Rafeindapúlsar í augun

Rafeindapúlsar í augun - Ný tilraunameðferð við RP.

Annar fimmtudagur í október ár hvert er alþjóðlegur sjónverndardagur. Um nokkurra ára skeið hafa Blindrafélagið og Lions hreyfingin á Íslandi staðið sameiginlega að fræðslufundi á þessum degi tengdum málefni dagsins.

Í ár mun verða kynning á nýrri tilraunameðferð við RP (Retinitis Pigmentosa)  sem sett hefur verið upp í nokkrum borgum í Evrópu og er í undirbúningi að verði einnig boðin á Íslandi. RP er ólæknandi hrörnunarsjúkdómur í sjónhimnu og algegnast orsök sjónskerðingar og blindu hjá ungu fólki. Á Íslandi er um 100 einstaklingar með RP.

Helgi Hjörvar er nú þegar þátttakandi í tilraunmeðferð í Þýskalandi og hefur Þór Eysteinsson prófessor í lífeðlisfræði aðstoðað hann. Stuðningur til sjálfstæðis, styrktarsjóður Blindravinafélagsins og Blindrafélagsins hefur styrkt Helga til þátttöku í meðferðinni.

Til að hægt verði að bjóða þessa tilraunmeðerð hér á landi  hefur Blindrafélagið ákveðið að gefa augndeild Landsspítal Háskólasjúkrahúss tæki til þessara meðferðar og verður tækið formlega afhent á fundinum.

Meðferðin felur í sér rafertingu í gegnum á hornhimnuna. Tilgangurinn er að erta ljósnæmar frumur í sjónhimnunni í þeirri vona að þær vakni úr dvala. Standa vornir til þess að þannig megi draga úr eða jafnvel stöðva hrörnunarferli þessara ljósnæmu fruma, sem er það sem að gerist í RP. 

Helgi og Þór munu kynna þessa tilraunameðferð á fræðslufundi sem verður haldinn fimmtudaginn 10 október kl 17:00 í húsi Blindrafélagsins að Hamrahlíð 17.

RP

RP eða Retinitis Pigmentosa er flokkur arfgengra hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu sem oftast lýsir sér fyrst í náttblindu og síðar ört minnkandi sjónsviði. Á íslandi er talið að um 100 einstaklingar séu alvarlega sjónskertir eða alveg blindir af völdum RP.  Þrátt fyrir miklar rannsóknir á undanförnum árum hafa engar meðferðir ennþá komið fram sem beita má gegna þessum sjúkdómum. RP augnsjúkdómar eru algengasta orsök alvarlegrar sjónskerðingar og blindu hjá ungu fólki utan þróunarlandanna.

Hér má nálgast fræðslubækling um RP á pdf formi frá Þjónustu og þekkingarmiðstöðinni fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga .

Ítarupplýsingar:

Áætlað er að í heiminum séu um 285 milljónir sem eru blindir og sjónskertir, 39 milljónir, blindir og 246 milljónir sjónskertir. Um 80% tilvika eru í þróunarlöndunum. Mest af þeim tilfellum væri hægt að meðhöndla og lækna.  Ekki eru til meðferðir við algengustu orsökum alvarlegra sjónskerðinga og blindu á vesturlöndum.

Samkvæmt skilgreiningu Alþjóða Heilbrigðisstofnunarinnar (WHO) er sjón skilgreind í fjóra flokka:

• Eðlileg sjón (normal vision)
• Væg sjónskerðing (moderate visual impairment).
• Alvarleg sjónskerðing (severe visual impairment), sjónskerpa minni en 6/18 (33%) með bestu mögulegu gleraugum og sjónsvið minna en 20° frá miðju.
• Lögblinda, (blindness) sjónskerpa minni en 3/60 (5%) bestu mögulegu gleraugum eða sjónsvið minna en 10° frá miðju.

3/60, þýðir að einstaklingur með slíka sjón sér á 3 metra færi það sem fullsjáandi einstaklingur sér á 60 metra færi. Fullt sjónsvið er 90° til hliðar og upp og niður, sem gerir 180° með báðum augum. Mikilvægt er að gera sér grein fyrir að algengustu sjónvandamál fólks, eins og nærsýni, fjarsýni og sjónskekkja, flokkast ekki sem sjónskerðing enda leiðrétta gleraugu yfirleitt slíkan vanda.

Á Íslandi eru um þrettán hundruð og fimmtíu manns sem greindir eru lögblindir eða alvarlega sjónskertir, 51% lögblindir og 49% sjónskertir. Stærsti hópurinn, eða um 1000 manns, er 67 ára og eldri. Börn upp að 18 ára aldri eru 113 og fólk á virkum vinnualdri (19 – 66 ára) eru um 260 talsins.