Fundargerð stjórnar nr. 16 2017-2018

Mættir: Sigþór U. Hallfreðsson (SUH) formaður, Lilja Sveinsdóttir (LS) varaformaður, Hjalti Sigurðsson (HS) ritari, Rúna Ósk Garðarsdóttir (RÓG) meðstjórnandi, Elínborg Lárusdóttir (EL) varamaður,Rósa Ragnarsdóttir (RR) varamaður, Guðmundur Rafn Bjarnason varamaður (GRB), sem var í símasambandi og Kristinn Halldór Einarsson (KHE) framkvæmdastjóri. 

Fjarverandi: Sigríður Hlín Jónsdóttir (SHJ).

1.  Fundarsetning, dagskrá og lýst eftir öðrum málum.

Formaður setti fundinn kl. 16:00 og bauð fundarmenn velkomna.

SUH bar upp tillögu að dagskrá, sem send hafði verið út með fundarboðinu. Var tillagan samþykkt samhljóða.

Lýst eftir öðrum málum. EL

2.  Afgreiðsla fundargerðar.

Fundargerðir 15. fundar, sem send var stjórnarmönnum var samþykkt með smávægilegum lagfæringum.

3. Skýrslur bréf og erindi.

Í skriflegri skýrslu formanns, sem send var stjórnarmönnum fyrir fundinn, var fjallað um:

• MeToo og hvað svo, rannsóknartillaga.
• Ferðafrelsi leiðsöguhunda til og frá Íslandi.
• Fundur í ritnefnd Viðsjár 8.maí.
• Fundur með ferlinefnd Reykjavíkur 3. maí.
• Stuðningsnetið, fundur með forsvarmönnum 2. maí.
• Starfsmannafundur 2. maí.
• Sjóðurinn Blind börn á Íslandi 25. apríl.
• Stuðningur til sjálfstæðis, úthlutun styrkja 24. apríl.
• Stefnuþing ÖBÍ 20. til 21. apríl.
• Verkefni um punktaletur.
•  Erlent og innlent samstarf, mikilvægar dagssetningar.

Stjórn Blindrafélagsins gerði ekki athugasemdir við úthlutun úr styrktarsjóðnum Stuðningi til sjálfstæðis.

 

Í skriflegri skýrslu framkvæmdastjóra, sem send var stjórnarmönnum fyrir fundinn, var fjallað um:

• Rekstur Blindrafélagsins á fyrsta ársfjórðungi 2018.
• Ferðaþjónustumál.
• Fjáraflanir.
• Aðalfund Blindrafélagsins.
• Húsnæðismál.

Erindi: Engin erindi.

4. Nýir félagar.

SUH kynnti nýja félagsmenn. Í mars mánuði sóttu 7 einstaklingar um félagsaðild og 6 einstaklingar í apríl. Félagsaðild var samþykkt með fyrirvara um samþykki aðalfundar.

5. Rekstraryfirlit Blindrafélagsins fyrir fyrsta Ársfjórðung 2018.

KHE gerði grein fyrir helstu tölum úr rekstraryfirliti Blindrafélagsins fyrir 1. ársfjórðung 2018. Rekstraryfirlit með samanburði við rekstraráætlun og fyrra ára var send stjórnarmönnum fyrir fundinn.

Tekjur voru 64,1 milljónir króna sem er 2,5 milljónum króna, eða 3,9% undir áætlun. Skýringin liggur í því að styrkir frá ríki og borg uppá 3 milljónum króna skiluðu sér ekki á fyrsta ársfjórðungi eins og gert var ráð fyrir í áætlun. Þær tekjur munu skila sér inn á öðrum ársfjórðung. Rekstrargjöld uppá 48,7 milljónir króna voru 7,3 milljónum króna, eða 13% undir áætlun. Rekstrarafkoma fyrir afskriftir og fjármagnsliði var jákvæð uppá 15,3 milljónum króna sem 6,3 milljónum króna, eða 44% betri afkoma en áætlun gerði ráð fyrir.

Stjórnamenn voru almennt ánægðir með reksturinn á fyrst ársfjórðungi.

6. Aðalfundur Blindrafélagsins 12. maí 2018.

SUH gerði grein fyrir að undirbúningur aðalfundar sé á áætlun. Rætt hefur verið við Þröst Emilsson um að verða fundastjóri og Harald Matthíasson um að verða fundarritari og hafa þeir báðir fallist á það.

KHE gerði grein fyrir undirbúningi af hálfu skrifstofunnar sem að hefur gengið vel. Öll fundargögn eru tilbúin og atkvæðagreiðsla utan kjörfundar hefur gengið vel fyrir sig.

SUH gerði tillögu um að eftirtaldir yrðu tilnefndir í:
Hjörtur Heiðar Jónsson og Jón Heiðar Daðason sem aðalskoðunarmenn ársreikninga og til vara Særún Sigurgeirsdóttir og Sigtryggur R. Eyþórsson.

Kjörnefnd: Bessi Gíslason, Brynja Arthúrsdóttir og Sigtryggur R. Eyþórsson, til vara Harpa Völundardóttir.

SUH lagði til að tillaga yrði lögð fram um að hækka félagsgjald úr 3500 í 4000 kr.
Var tillagan samþykkt.

SUH gerði það að tillögu sinni að fyrir aðalfund yrði lagt til að laun stjórnamanna yrðu hækkuð í 7100 kr sem er i samræmi við 7,8% hækkun launavísitölu.
Var tillagan samþykkt.

SUH kynnti þrjár ályktunartillögur til að leggja fyrir aðalfundinn sem að sendar höfðu verið á stjórnarmenn. Ályktanirnar eru:

„Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Aðalfundur Blindrafélagsins, haldinn 12. maí 2018, skorar á íslensk stjórnvöld að lögfesta Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks hið fyrsta. 

Þó að undirskrift og fullgilding samningsins hafi vissulega verið nauðsynleg og mikilvæg skref í þá átt að stuðla að fullum mannréttindum fatlaðs fólks, þá er mikilvægt að lögfesta samninginn og valfrjálsu bókunina við hann.

Lögfestingin tryggir best réttarstöðu fatlaðs fólks, þar sem sami túlkunarvandi verður ekki fyrir hendi og nú er uppi þegar einungis er búið að fullgilda samninginn. Lögfestingin tryggir að hægt verði að byggja rétt fólks á Samningnum fyrir dómstólum með beinum hætti.

Í samningnum felst að „Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að tryggja og stuðla að því að öll mannréttindi og grundvallarfrelsi verði í einu og öllu að veruleika fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi vegna fötlunar.“

Grundvallaratriði og meginreglur samningsins kveða á um:

a. virðingu fyrir mannlegri reisn, sjálfræði og sjálfstæði allra einstaklinga.

b. bann við mismunun.

c. fulla samfélagsþátttöku allra í einu samfélagi fyrir alla.

d. virðingu fyrir fjölbreytileika fólks og mannlegum margbreytileika.

e. jöfn tækifæri.

f. aðgengi.

g. jafnrétti á milli karla og kvenna.

h. virðingu fyrir getu fatlaðra barna og virðingu fyrir rétti þeirra til að varðveita sjálfsmynd sína.

Rétturinn til að lesa eru mannréttindi.

Aðalfundur Blindrafélagsins haldinn 12. maí 2018 skorar á Íslensk stjórnvöld að standa dyggan vörð um starfsemi Hljóðbókasafns Íslands. Jafnframt að sýna í verki vilja sinn til að stuðla að bættu aðgengi að lesefni með því að gerast aðili að Marrakech samningnum, undirrita hann og lögfesta.

Talið er að yfir 300 milljón les hamlaðra einstaklinga (persons with print disabilities) hafi fram til þessa haft lítinn sem engan aðgang að höfundarréttarvörðu lesefni.  Höfundarrétthafar hafa átt sinn þátt í þessu með því að leggjast gegn því að höfundarvarið efni verði gefið út á aðgengilegu formi og að heimilt sé að dreifa því án þess að fullt markaðsgjald þurfi að koma fyrir. Þar sem ástandi er verst eru eingöngu 1% útgefinna titla gefin út á aðgengilegu formi. Aðgengileg form eru punktaletur, stór texti, hljóðbækur og Daisy.

Staðan á Íslandi er nokkuð góð samanborið við mörg nágrannalönd okkar. Hljóðbókasafn Íslands (HBS) gegnir þar lykilhlutverki.  Á árinu 2017 var heildarfjöldi prentaðra bókatitla í Bókatíðindum 607 og gaf Hljóðbókasafnið út rétt tæp 50% af þessum titlum. Þó svo að þetta sé hátt hlutfall miðað við löndin þar sem staðan er verst þá er þetta samt sem áður innan við helmingur útgefinna bókatitla.

Starfsemi og hlutverk Hljóðbókasafns Íslands byggir á Bókasafns lögum, Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og samningi Menntamálaráðuneytisins og Rithöfundarsambands Íslands. Þessi lög og samningar heimila Hljóðbókasafninu að gefa út allt höfundarréttarvarið efni sem gefið er út á Íslandi á aðgengilegu formi til útlána til þeirra sem ekki geta lesið með hefðbundnum hætti, þ.e. til blindra, sjónskertra og lesblindra.

Í nýlegri skoðanakönnun meðal félagsmanna sinna, var þjónusta Hljóðbókasafnsins metin mikilvægasta þjónustan sem blindum og sjónskertum einstaklingum stendur til boða.

Því miður hefur Hljóðbókasafn Íslands þurft að sitja undir dylgjum og rógburði frá einstaka aðilum sem finna starfsemi safnsins allt til foráttu. Sumir ganga jafnvel svo langt að þjófkenna viðskiptavini safnsins, með ásökunum um ólöglega dreifingu, án þess að geta lagt nokkuð fram sem að styður slíkar alvarlegar ásakanir. Verði farið að kröfum þessa fámenna hóps mun réttur og aðgengi prenthamlaðra einstaklinga til lestrar fljótt verða fyrir borð borin.

En sem betur fer er ríkur skilningur á mannréttindahlutverki safnsins á meðal flest allra höfunda og rétthafa.

Í September 2016 tók gildi alþjóðlegur samningur um réttinn til að gefa út og dreifa öllu höfundaréttarvörðu prentefni á aðgengilegu formi fyrir prenthamlaða einstaklinga. Samningurinn er kenndur við Marrakech og felur í sér mikla réttarbót fyrir prenthamlaða einstaklinga.  Þar sem möguleikar á að framleiða og dreifa höfundarréttarvörðu efni er viðurkenndur í þessum alþjóðlega samningi. Íslensk stjórnvöld hafa ekki enn sem komið er skrifað undir samninginn.

Meðferðir við blinduvaldandi sjúkdómum að verða að raunveruleika.

Aðalfundur Blindrafélagsins, haldinn 12. maí 2018, skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld og stjórn Landspítala háskólasjúkrahús, að hefja skipulega erfðaskimun meðal þeirra sem hafa arfgenga hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu til að tryggja rétta sjúkdómsgreiningu.  Það er nauðsynleg forsenda þess að þeir geti tekið þátt í meðferðartilraunum eða eigi kost á að njóta nýrra meðferða. 

Fundurinn hvetur jafnframt til þess að á næstu tveimur árum verði að minnsta kosti 100 sjúklingar sem vitað er um með arfgenga hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu skimaðir og orsakirnar kortlagðar. Samantekt verkefnisins verði kynnt á Alþjóða ráðstefnu Retina International 2020 (RIWC2020) sem Blindrafélagið heldur í Hörpu 4. – 6. júní 2020.  Von er á að margir af virkustu og virtustu vísindamönnum heims á þessu sviði  muni sækja þessa ráðstefnu.

Blindrafélagið er eitt af aðildarsamtökum Retina International (RI) en á þessu ári eru liðin 40 ár frá stofnun samtakanna. Allt frá fyrstu tíð hafa samtökin verið alþjóðlegur málsvari sjúklingahópa og samtaka sem hafa á stefnuskrá sinni að stuðla að og fjármagna vísindarannsóknir sem geta leitt til meðferða og lækninga á arfgengum blinduvaldandi hrörnunarsjúkdómum í sjónhimnu.  Þar á meðal eru aldurstengd hrörnun í augnbotnum (AMD), Retinitis Pigmentosa (RP), Ushers heilkennið, Lebers Congenital Amauroses (LCA), Stargardt og fjölmargir tengdir sjúkdómar. 

Á þessum 40 árum hefur þekkingu á eðli og framgangi þessara sjúkdóma fleygt fram og er nú svo komið að fyrstu viðurkenndu meðferðirnar eru komnar fram á sjónarsviðið og von er á fleirum á næstu árum.

Það má því ljóst vera að í náinni framtíð munu verða til meðferðir sem að geta komið í veg fyrir alvarlega sjónskerðingu eða blindu vegna arfgengra sjúkdóma og í sumum tilvikum endurheimt hluta af tapaðri sjón. Það er einnig ljóst að þessar meðferðir, hvort sem um er að ræða gena- eða stofnfrumumeðferðir, munu einungis standa þeim til boða sem að hafa fengið rétta greiningu á því hvaða gen það eru sem eru stökkbreytt og valda sjúkdómnum.

Hér á landi má áætla að á bilinu 80 til 90% blindu og sjónskerðinga tilfella séu af völdum þessara sjúkdóma.“

Stjórn samþykkti samhljóða að leggja ofangreindar ályktunartillögur fyrir aðalfund félagsins.

7. Könnun á tíðni kynbundins áreitis og ofbeldis.

SUH gerði grein fyrir þremur rannsóknartillögum frá Gallup sem verðleggjast á bilinu 800.000 kr. til 1,2 milljóna króna.

Markmið mælingarinnar er að fá fram upplýsingar frá félagsmönnum um reynslu þeirra af ýmiskonar neikvæðum samskiptum, einelti og áreitni almennt í sínu lífi sem og á vettvangi og í starfi Blindrafélagsins. Nánar tiltekið er lagt til að skoða:

• Áreitni, einelti og ofbeldi sem félagsmenn hafa orðið fyrir á síðustu 12 mánuðum á vettvangi og í starfi Blindrafélagsins.
• Áreitni, einelti og ofbeldi sem félagsmenn hafa orðið fyrir á vettvangi og í starfi Blindrafélagsins – einhvertíma.
• Áreitni, einelti og ofbeldi sem félagsmenn hafa orðið fyrir á síðustu 12 mánuðum í sínu lífi, t.d. í vinnu eða námi.
• Áreitni, einelti og ofbeldi sem félagsmenn hafa orðið fyrir í sínu lífi, t.d. í vinnu eða námi – einhvertíma.

Þá er mælt með að skoða afstöðu félagsmanna til viðbragða félagsins, ef áreitni hefur átt sér stað á vettvangi félagsins, ef ekki þá hvar atburðurinn átti sér stað, þannig að félagið geti betur áttað sig á hvar pottur er helst brotinn. Eins að skoða áhrif áreitninnar á líðan fólks. Þá er mikilvægt að spyrja hvaða þjónustu fólk myndi vilja fá sem glímt hefur við erfiða reynslu af þessu tagi.

Þátttakendur og gagnaöflun:
Haft verður samband við alla skráða félagsmenn Blindrafélagsins, samtals um 630 aðila. Gera þarf þó ráð fyrir einhverjum afföllum vegna bannmerkinga í þjóðskrá. Hringt verður í félagsmenn og þeir beðnir um að taka þátt í könnuninni og svara í gegnum síma. Þeir sem það vilja frekar verður boðið að svara könnuninni í gegnum netið.

Áður en gagnaöflun fer af stað mun Blindrafélagið láta félagsmenn sína vita af fyrirhugaðri könnun og leggja áherslu á mikilvægi þess að henni sé svarað. Gera má ráð fyrir að svarhlutfall könnunarinnar verði um 30-50%.

Blindrafélagið mun að koma félagaskránni til Gallup með öllum nauðsynlegum upplýsingum, s.s. nafni og kennitölu félaga og símanúmeri og/eða netfangi. Ef greina á eftir bakgrunnsupplýsingum úr úrtaki þarf að tryggja að þær séu réttar og fylgi með. Félagsskrá þarf að vera aðgangsstýrð (læst með lykilorði), sé hún send í tölvupósti og svo lykilorð miðlað í síma til starfsmanns Gallup.

Gagnaskráin er eign kaupenda, en varðveitt á öruggum netþjónum Gallup og aðeins eytt í samráði við kaupanda. Til að gæta trúnaðar við svarendur verður gagnaskránni ekki skilað til kaupenda. Öðrum gögnum sem notuð verða, svo sem félagatali, verður eytt eftir notkun skv. vinnureglum Gallup.

Niðurstöðum úr rannsókninni er safnað í gagnabanka og öðrum kaupendum er veittur samanburður við gagnabankann og vinnustaði í líkum rekstri ef hægt er. Samanburður við aðra vinnustaði er ávallt nafnlaus og ekki er veittur samanburður við einstaka spurningar nema tíu eða fleiri mælingar liggi að baki í gagnabankanum. Úrtök / starfsmannalistar og aðrar eignir vinnustaðarins eru trúnaðarmál og Gallup nýtir þær aðeins við vinnslu þessarar rannsóknar.

Stjórn samþykkti að fela formanni og framkvæmdastjóra að ganga til samninga við Gallup og semja spurningar og virkja til þess jafnréttisnefnd félagsins. Niðurstöður verði svo kynntar fyrir stjórn.

8. Önnur mál.

SUH færði öllum stjórnamönnum kærar þakkir fyrir samstarfið á árinu og sérstakar þakkir færði hann þeim stjórnamönnum sem að nú ganga úr stjórn.

EL tók til máls og sagðist vera mjög ánægð með samstarfið í stjórninni undanfarin tvö ár og hún sæi svo vel að allir stjórnamenn bæru hag blindra og sjónskertra. EL gerði það að tillögu sinni að Blindrafélagið léti útbúa kynningarbækling til að senda á félagsmenn, augnlækna og sjóntækjafræðinga. EL kynnti síðan ævifélagsskírteini frá 30.06.1977.

Fundi slitið kl 18:30.

Fundargerð ritaði Kristinn Halldór Einarsson.