CVI Kast - Meltdown

Hvað er CVI kast/meltdown?

,,Einhverskonar yfirþyrmandi hegðun, sem viðbrögð við of miklu áreiti ( sjón, heyrn, snerting, lykt, bragð) hjá einstaklingum með CVI. Þessu hefur oft verið lýst af foreldrum/forráðamönnum og er kallað ,, CVI kast/meltdown”.

Þessu hefur ekki verið lýst annars staðar, svo við vitum til og á eftir að vera rannsakað til hlítar. En þau viðbrögð sem foreldrar og forráðamenn einstaklinga með CVI hafa lýst eru svo raunveruleg að okkur finnst við virkilega þurfa að útskýra við hvað er átt og hvernig við höfum tekist á við það, þrátt fyrir litlar upplýsingar, þar til nú. 

Þessi grein er skrifuð til að reyna að lýsa því hvað við er átt. 

Það er ekki vitað hversu margir með CVI fá ,,köst” - en líklega flestir. 

Þetta hugtak er sérstaklega notað í tengslum við þá, oft öfgafullu, hegðun sem einstaklingur með CVI getur sýnt þegar viðkomandi ræður ekki við sig og gjörðir sínar - þegar of mikið sjónrænt ( og heyrnrænt) áreiti er til staðar.

Þessu ætti ekki að rugla saman við annars konar hegðun, t.d. óþekkt, reiði, streitu eða kvíða. 

Móðir Connors skrifar:

"Þegar ég lýsti ,,köstunum" fyrir allskonar fagfólki, sérstaklega á fyrstu þremur árunum þegar þau áttu sér stað nokkrum sinnum í viku, af engri augljósri ástæðu, líkti ég þeim við það þegar barn klemmir á sér hendina á bílhurð.”

"Ásamt því hversu dauðhræddur Connor var, hafði ég, sem móðir hans, stöðugar áhyggjur.”. Ég hélt að eitthvað hræðilegt væri að gerast í höfði hans, og enginn hafði minnstu hugmynd um hvað það var. Ég hálf skammaðist mín líka þegar aðrir sáu þetta, því þetta var ekki óþekkt barn, eða barn sem hafði meitt sig á hnénu - þetta var drengur sem hljómaði eins og hann þyrfti að fá sjúkrabíl. Ég lít til baka og sé ,,eitraða” blöndu af hávaða og óreiðu , sem helstu kveikjuna*.

"Hugmynd Connors um helvíti á jörðu - (og þar af leiðandi móður hans) væri inni á vinsælu kaffihúsi, á háannatíma.”

Hvað veldur CVI "kasti”?

Lykillinn að CVI kasti er sá, að einstaklingurinn getur ekki lengur stjórnað gjörðum sínum. Þetta er mjög líkt flótta eða árásarviðbragði* - EN í CVI kasti veit viðkomandi ekki hvers vegna hann bregst við eða hegðar sér eins og raun ber vitni, sem gerir hina skynjuðu ógn enn stærri - og erfiðari að ráða við.

Það er margt sem getur valdið CVI kasti. Ferlinu er hægt að skipta í þrjú þrep:

1) Kveikjan
2) Tilfinningaleg viðbrögð
3) Útkoman/hegðunin

Móðir Connors lýsir einni af kveikjunum fyrir ,,kast” hjá syni sínum: 

Connor elskar að horfa á sjónvarpið, svo mikið að við höfum notað það með góðum árangri við að kenna honum allskonar hluti, eins og að bera þyngd, halda jafnvægi, standa, rugga sér - og á endanum að ganga - með því að setja hjálpartæki nálægt sjónvarpinu. Connor var með einhverskonar þráhyggju fyrir einni sjónvarpsstöð, sérstaklega fyrir lítil börn. 

Ef önnur stöð var í gangi fékk Connor stórt kast, hann öskraði og hágrét. Einu sinni var rödd einnar aðalpersónu þáttarins breytt og hann brást eins við. Þetta gerðist svo aftur þegar hann horfði á sjónvarpið inni í herberginu sínu - og hann þorði ekki þangað inn aftur í heila viku. Við hugsuðum mikið um hvort þetta væri vegna breytinga á hávaðamagni, lit eða hreyfingu, en ekkert var augljóst.

"Sjónvarpið er *öruggasti staðurinn* hans Connors. Sjónvarp er mjög örvandi, þó að þessir tilteknu barnaþættir séu hannaðir fyrir lítil börn, myndirnar skærar og afgerandi og hreyfingin í þeim nokkuð hæg. Ef við tökum með í reikninginn, það sem við vitum um sjónrænan heim Connors núna, er þetta samt enn stór áskorun. Það er einungis vegna þess að Connor finnst hann algjörlega öruggur, sem hann getur notið þess að horfa á sjónvarpið. Ég býst við að þetta sé svolítið eins og að elska rússíbana - spennandi, en undirliggjandi er vitundin um að þú ert alveg öruggur. Þegar einhver eða eitthvað breytir þessari öryggistilfinningu, verður þú skyndilega dauðhræddur”.

"Boðflenna á vettvangi”

Mary hefur upplifað óvenju mikinn kvíða og reiði yfir hlutum sem gætu virst kjánalegir, til dæmis ef einhver færir eitthvað úr stað heima hjá henni. 

Connor á öruggan stað þar sem hann getur algjörlega slakað á heima hjá sér, þegar hann horfir á sjónvarpið. Mary á líka öruggan stað til að hvíla sig, heimili sitt. Þessir öruggu staðir eru mjög mikilvægir, næstum því heilagir í augum viðkomandi - og það að einhver fikti í þeim getur líklega valdið alvarlegu "kasti”.

"Óboðinn gestur” og  óvelkominn hefur brotist inn á öruggu staðina þeirra og áhrifin eru yfirþyrmandi. Þetta getur leitt til þess að viðkomandi finnst hann missa stjórn, en tilfinningin er þeim mun meira lamandi, þar sem einstaklingurinn er ekki varinn (slekkur á varnarviðbragði á örugga staðnum!) og er þess vegna ekki undirbúinn fyrir "áfallið.”

Við ræðum þessa upplifun í meiri smáatriðum í næstu grein, sem er tileinkuð Öruggu stöðunum.

1) Dæmi um kveikjur fyrir CVI "kast”:

 

• Hávaði
• Sjónræn óreiða
• Yfirþyrmandi umhverfi / mikil hreyfing í umhverfinu
• Óþekkt umhverfi
• Ókunnugt fólk
• Endurkoma í streituvaldandi umhverfi
• "Boðflenna á vettvangi”

 

2) Tilfinningaleg viðbrögð í "kasti”:

• Algjörlega lamandi raunverulegur ótti, við að slasast, t.d. Vegna yfirvofandi sjónræns áreitis* (looming). Dæmi um slíkt getur verið eitthvað sem viðkomandi sér ekki fyrr en það er beint fyrir framan einstaklinginn, t.d. Bíll sem stöðvar skyndilega. Viðkomandi sér ekki bílinn fyrr en hann er kyrrstæður.

• Streita, sem versnar þegar einstaklingurinn skynjar reiði eða pirring fólks í kringum hann.

• Þreyta

• Heilaþoka* (kemur þegar CVI einstaklingur reynir að ráða við yfirþyrmandi aðstæður)

3) Dæmi um útkomu/hegðun í CVI kasti: 

• Alvarlegir höfuðverkir

• Öskur/grátur

• Viðkomandi liggur á gólfinu, getur ekki staðið upp eða gengið

• Árásargirni

• Flótti 

Mary lýsir:

"Áður en ég vissi af því að ég væri með CVI, upplifði ég þessi köst án þess að hafa hugmynd um hvers vegna. Ég gerði bara ráð fyrir að allir upplifðu þau stundum, af mismunandi ástæðum”.

Fyrsta "kastið” sem Mary fékk:

Mary man enn vel eftir fyrsta CVI ,,kastinu” sínu. Hún varð svo hrædd, því hún hafði ekki hugmynd um hvað var að gerast.  Kastið kom þegar Mary fór með móður sinni í verslunarmiðstöð, í fyrsta skipti eftir að hún fékk heilaáverkann sem olli CVI hjá henni ( Þó það hafi ekki verið greint enn, á þeim tíma). Eins og flestir unglingar, elskaði Mary að versla og var mjög spennt fyrir þessu litla ævintýri. Þegar þær komu í verslunarmiðstöðina, fór Mary strax í uppáhalds búðina sína, spennt að skoða það sem var í boði. En Mary varð skyndilega verulega kvíðin og hrædd, án þess að vita af hverju. Henni fannst hlutirnir bara versna - og fannst skyndilega sem hún sæi hvorki né heyrði neitt. Þarna gat Mary varla hreyft sig án hjálpar og þurfti aðstoð móður sinnar til að komast út úr búðinni.

Mamma Mary var mjög áhyggjufull vegna dóttur sinnar. Hún tók líka eftir að Mary var föl og titrandi - hún hélt að eitthvað alvarlegt væri að. Mamma hennar fór með hana á kaffihús, kannski myndi Mary líða betur við að borða eða drekka. En, það hjálpaði ekkert, þegar þarna var komið sögu var Mary orðin veik og hafði enga lyst á neinu. Hún var líka komin með dúndrandi höfuðverk og vildi bara komast burt úr verslunarmiðstöðinni og í öryggið í herberginu sínu heima.

Mömmu Mary fannst virkilega óþægilegt að vita ekki hvað gekk á og hvernig hún átti að hjálpa henni. Eftir þessa búðarferð var Mary dauðhrædd við aðrar verslunarmiðstöðvar og vildi forðast slíkt umhverfi algjörlega. En mömmu hennar fannst að besta leiðin til að hjálpa Mary, væri að hún eyddi meiri tíma í svipuðu umhverfi. Ef Mary og mamma hennar hefðu vitað af heilatengdu sjónskerðingunni - og skilið hana betur, hefðu þær getað fundið aðferðir til þess að auðvelda Mary að takast á við erfitt umhverfi eins og verslanir. Sjónskerðing Mary var aftur á móti ógreind í mörg ár, svo hún þurfti að þola mörg fleiri "köst” þegar hún reyndi að lifa lífinu áfram eins og aðrir unglingar.

CVI köst og höfuðverkir.

Mary lýsir höfuðverkjum - og hversu fljótt þeir koma þegar of mikið er af sjónrænum upplýsingum í umhverfinu:

"Stundum er tilhugsunin ein, um að vera í erfiðu umhverfi, nóg til að höfuðverkurinn komi. Ég held að þetta sé einhverskonar lærð hegðun: Ég veit að það eru miklar líkur á að ég fái höfuðverk, þannig að þegar mér fer að líða illa, vegna þess að ég veit að slíkt umhverfi er óumflýjanlegt - kemur höfuðverkurinn undir eins. 

Connor getur ekki sagt móður sinni að hann sé að fá höfuðverk. Móðir hans tekur hinsvegar eftir því þegar hann verður stressaður - og að eitthvað sé að angra hann, þó ástæðan sé ekki alltaf augljós. Hún veit að hún þarf að grípa strax inn í svo Connor fái ekki ,,kast”. Það þarf að finna rólegan stað með eins litlu sjónrænu áreiti og hægt er, og reyna að róa og hughreysta hann.

Áhrif CVI kasts

Mary hefur sagt frá því  hvernig köstin valda höfuðverkjum. Mamma Connors talar um hvernig Connor sýnir margs konar ,,óvenjulega” hegðun eftir kast. Dæmi:

• Hann verður leiður/hræddur

• Honum verður illt í maganum 

• Hann sefur verr en vanalega

• Hann verður lítill í sér 

• Vill ekki fara út 

• Vill helst vera einn

Það er ljóst  að þessi CVI ,,köst” hafa mjög mikil lífeðlisfræðileg áhrif - og þau ætti að forðast eins og hægt er.

Mary lærði að skilja sína heilatengdu sjónskerðingu og fann upp aðferðir til að takast á við köstin. Aðferðirnar virka samt ekki alltaf, eins og hún segir hér frá:

"Tengifluginu mínu heim var aflýst vegna þoku, svo ég varð að breyta yfir í beint flug. Það var í sjálfu sér ekki vandamál, nema að ég varð stressuð og hrædd í svolítinn tíma - hélt að ég kæmist ekki heim. Svo, þegar mér var sagt að ég þyrfti að fara aftur að innritunarborðinu, ná í töskuna og innrita mig aftur í nýja flugið - þá varð ég verulega hrædd. Ég kom á flugvöllinn ásamt vinnufélaga og hafði ekki fylgst með hvert ég gekk - svo ég hafði ekki hugmynd um hvernig ég ætti að komast til baka að innrituninni. Ég var þegar komin í kvíða og hræðsluástand og mér fannst ég engan veginn geta fundið leiðina gegnum margmennið til að komast þangað sem ég þurfti.

Ég gat auðvitað hvorki fundið innritunarborðið né töskuna mína. Ég var þarna komin í mikið uppnám og leið mjög illa. Fannst ég gagnslaus og viðkvæm. 

Ég gerði mér auðvitað grein fyrir að það þýddi ekki að setjast niður og gráta, svo ég reyndi að róa mig og nota aðferðirnar mínar til að komast í gegnum þetta allt. En ég var í of miklu tilfinningalegu uppnámi til þess að þær virkuðu.

Það sannaðist enn og aftur að þegar ég er komin í  ,,kast”, er mjög erfitt að komast út úr því. 

Sem betur fer hringdi góð kona frá flugfélaginu í mig til að segja mér að flugið hefði breyst - og þegar ég sagði henni hvað ég væri að reyna að gera og að ég væri sjónskert og rataði ekki um flugvöllinn ( eitthvað sem ég geri aldrei, vil aldrei viðurkenna að ég geti ekki eitthvað,) sagði hún mér að bíða þar sem ég væri og hún kæmi og færi með mér á rétta staðinn - fjúfff! 

Þessi upplifun gerði það að verkum að mér leið verulega illa. Stór hluti vandamálsins var tengdur við hegðun mína, eða fælni, við erfitt umhverfi, en annar hluti var líka tengdur sjóninni. Jafnvel þó mér hefði tekist að halda mér rólegri er ég ekki viss um að ég hefði fundið réttu leiðina.”

Aðferðir til að takast á við CVI köst

Lykillinn að því að forðast köstin er að skilja hvers vegna þau verða. Til þess þarf að skilja betur hvernig viðkomandi bregst við áreiti. T.d:

• Hræðsla við að hlutir birtist mjög skyndilega vegna þess að viðkomandi sér þá ekki þegar þeir eru á hreyfingu, aðeins þegar þeir stöðvast.  (til dæmis bíll).

• Einstaklingurinn veit ekki hvar fólkið í kringum hann er, ef það er á hreyfingu. 

• Of mikið að sjá, aðstæður verða yfirþyrmandi 

• Of mikill hávaði úr öllum áttum

• Nýir hlutir birtast skyndilega á ,,örugga staðnum”

Þetta eru dæmi um aðferðir sem hægt er að prófa:

Best er að:

• Tilnefna einhvern sem viðkomandi þekkir og líður vel með, til þess að hughreysta einstaklinginn ( t.d. Mamma eða pabbi) 

• Koma viðkomandi burt frá öllum augljóslega streituvaldandi aðstæðum, til dæmis hávaða

• Koma einstaklingnum úr aðstæðum þar sem er mikil sjónræn óreiða 

• Vera þolinmóð (ur) og gefa viðkomandi eins mikinn tíma og þarf. 

• Hafa til taks rólegan, öruggan stað þar sem hægt er.  

En reynum að komast hjá því að: 

• Æsa okkur, umhverfið þarf að vera rólegt og öruggt 

• Rugla einstaklinginn

• Tala yfir viðkomandi, áreiti verður að vera eins lítið og hægt er 

• Ekki láta aðra sem vita ekki betur, segja þér hvað skal gera- þú þekkir viðkomandi best! 

Lucy er með heilatengda sjónskerðingu. Hún hefur þróað eigin aðferðir til að taka eftir og takast á við það þegar erfitt umhverfi er óumflýjanlegt. Mamma Lucy skrifar: 

"Lucy stendur sig vel í mörgum erfiðum aðstæðum.

Hér er nýjasta dæmið.

Fjölskyldunni var nýlega boðið í fermingu.  Við komum örlítið of seint inn í athöfnina. Úti var kaldur, bjartur og hljóðlátur dagur. Við innganginn voru nokkrar tröppur og svo aðaldyrnar. Við þurftum að fara inn gang, í átt að veislusalnum. Þar var lítil lýsing en gangurinn var að lokuðum tvöföldum dyrum. Nokkrir gestanna voru á ganginum að spjalla.

Þegar við opnuðum dyrnar að salnum sáum við algjört diskó - land. Við gengum yfir myrkvað og tómt dansgólfið. Gestirnir komu aðvífandi og kölluðu kveðjur til okkar yfir dynjandi tónlistina. 

Lucy togaði í höndina á mér og dró mig beint út hinum megin. 

Við fórum ekki einu sinni úr yfirhöfnunum, heldur afsökuðum okkur bara og fórum sömu leið út og heim. Yfirþyrmandi aðstæður - kast - hvað sem þetta var. Það varð allt í lagi með Lucy eftir á. Hún vissi hvernig hún ætti að koma sér úr aðstæðunum og leita athvarfs annarsstaðar.”

Katherine er önnur stúlka með CVI sem, líkt og Lucy (fyrir ofan) hefur lært að búast við krefjandi aðstæðum og hvernig á að reyna að forðast þær.

Mamma Katherine skrifar: 

"Ég myndi lýsa Katherine sem "upptrekktu leikfangi” þegar við erum að versla. Hegðun hennar breytist og hún virðist vera að reyna að ná stjórn á einhverju sem hún getur engan veginn náð stjórn á - ef þið skiljið hvað ég meina. Ég fer bara með hana að versla ef ég nauðsynlega þarf, henni finnst það mjög óþægilegt - og ég næ ekki að klára það sem ég ætla að gera, því hún biður alltaf um að fara heim eða verður verulega pirruð.

Ég myndi líka segja að sjónin hennar versni, hverfi jafnvel alveg tímabundið, kannski er það þess vegna sem hún felur sig bak við kerruna! Þetta gerist líka þegar við erum í nýju umhverfi, hún heldur alltaf aðeins fastar í handlegginn á mér, eða hendina.”

Heldur þú kannski að þeim líði eins og okkur þegar við erum á flugvelli eða lestarstöð og erum að verða sein og vitum ekkert hvert við eigum að fara? Kvíðinn eykst, heilinn hættir að hugsa og þú hleypur í eintóma hringi? Ég hef verið í þeim aðstæðum og það er ótrúlegt hversu fljótt maður missir getuna til að vinna úr aðstæðunum -  getur jafnvel ekki lesið á skilti eða kort. Við vitum hvað skal gera í þessum aðstæðum en þetta hlýtur að vera hræðilegt fyrir fólk með CVI -  sem getur  það ekki.

Mary, Lucy, Katherine og Connor sýna okkur öll hversu krefjandi mismunandi umhverfi geta verið. En viðbrögð þeirra eru mjög mismunandi. Hér kemur "CVI flokkkunin” að góðum notum:

Connor, (hópur 1) skilur ekki hvað er að gerast, hann getur ekki unnið úr því hvað er í kringum hann. Hegðun hans sýnir þetta, hún er mjög frumstæð - Hann fer beint í CVI kast. Gjörðir Connors eru til þess að vernda hann. 

Lucy og Katherine eru líklega hópur 2 og geta undirbúið sig, og brugðist við upp að vissu marki. Gjörðir þeirra eru líka til þess að vernda þær, en þær hafa einhverja stjórn og vitund sem stöðvar alvarlegt kast. Þær hafa aðferðir til að komast burt úr aðstæðum eins hratt og þær geta. Ef þeim hefði fundist þeim ógnað meira eða hafa minni stjórn, er líklegt að þær hefðu endað í kasti í stað þess að aðferðirnar hefðu stöðvað það. 

Aðrir í þessum hópi (2) gætu verið líkari Mary í viðbrögðum sínum : 

Mary (hópur 3) hefur þróað mikinn skilning á hvað telst "venjuleg hegðun” og reynir eins og hún getur að samræmast henni.  Mary reynir virkilega að berjast gegn eðlislægum tilfinningalegum viðbrögðum sínum. (Innslag þýðanda: Það að berjast gegn eðlislægum viðbrögðum getur útheimt verulega mikla orku. Það að halda viðbrögðunum inni getur í sjálfu sér komið af stað kasti, a.m.k hjá mér).

 

Orðskýringar:

• Kveikja - e. Trigger. Eitthvað sem ,,kveikir á” viðbrögðunum - veldur kastinu.

• Flótta og árásarviðbragð - e. Fight or flight response. Leið heilans til að bregðast við hættu ( jafnvel þó hún sé ekki til staðar). Við förum til dæmis í svona viðbragð þegar við hlaupum undan bíl. 

• Öruggur staður - e. Safe place. Rými þar sem einstaklingurinn getur jafnað sig. Áreiti í algjöru lágmarki og gott að hafa uppáhalds hluti viðkomandi tiltæka. Ef einhver færir eitthvað til eða breytir einhverju við ,,örugga staðinn” getur það komið af stað kasti. 

• Yfirvofandi sjónrænt áreiti - e. Looming. Þegar hlutir birtast mjög skyndilega í sjónsviði viðkomandi. Gjarnan hlutir á hreyfingu sem stöðvast skyndilega, t.d. Bíll eða manneskja sem gengur upp að manni. Það að hlutirnir sjáist ekki fyrr en þeir eru beint fyrir framan viðkomandi, getur valdið kasti. 

• Heilaþoka - e. Brain fog . Ástand þar sem viðkomandi hefur reynt það mikið á sig við að takast á við krefjandi aðstæður að hann á erfitt með að muna, hugsa, vinna úr aðstæðum og jafnvel mynda setningu. Kemur t.d. líka í kjölfarið á alvarlegum höfuðverkjaköstum.

Þýtt af : Dagbjörtu Andrésdóttur ( með heilatengda sjónskerðingu).