Fundargerð félagsfundar Blindrafélagsins 19. febrúar 2020

Félagsfundur Blindrafélagsins haldinn miðvikudaginn 19. febrúar 2020 kl. 17:00 að Hamrahlíð 17

1. Fundarsetning

Formaður Blindrafélagsins Sigþór U. Hallfreðsson opnaði fundinn og sagði frá fjölbreyttu starfi félagsins í vetur. Hann nefndi tvo nýstofnaða klúbba: heilsuklúbbinn og klassíska tónlistaklúbbinn sem er þegar búinn að fara á tvenna tónleika. Í húsi félagsins er nú til staðar hófsamur líkamsræktasalur. Í dagskrá heilsuklúbbsins er m.a. dans, jóga og leikfimi en auk þess er hægt að æfa í salnum á eigin tíma. Auk þess stendur til að kanna áhuga fyrir punktaletursklúbb.

Sigþór kynnti meginefni fundarins sem var frumvarp til nýrra laga um leigubifreiðar og kynning á dagskrá ráðstefnunnar RIWC2020 og NOK2020 í Hörpu 5. til 7. júní.

2. Kynning viðstaddra

Fundinn sóttu 19 manns.

3. Kosning starfsmanna fundarins

Helgi Hjörvar var kjörinn fundarstjóri og Marjakaisa Matthíasson fundarritari.

4. Afgreiðsla fundargerðar seinasta félagsfundar

Engar athugasemdir voru gerðar og því var fundargerðin samþykkt með öllum greiddum atkvæðum.

5. Frumvarp til nýrra laga um leigubifreiðar

Haraldur Axel Gunnarsson og Vignir Þröstur Hjálmarsson frá Hreyfli kynntu nýja frumvarpið. Haraldur nefndi að Hreyfill hefur annast ferðaþjónustu blindra frá árinu 1997. Hreyfill hefur lagt áherslu á að bæði bílstjórar og starfsmenn í símaveri eru meðvituð um bæði trúnað og mikilvæg atriði sem varða þjónustu við sjónskerta og blinda. Nú liggur fyrir Alþingi frumvarp til laga um leigubílaþjónustu. Ef þau lög verða að veruleika mun það hafa miður góð áhrif á starfsumhverfi leigubílstjóra og viðskiptavina. Tilgangurinn virðist vera að losa allar hindranir svo að hver sem er hefur greiða leið í starfið. Einnig er áætlunin að opna starfsemina fyrir Uber og Lyft.

Samkvæmt Hreyfli er stöðvarskylda mikilvægur tengiliður milli viðskiptavina og bílstjóra. Ef lögum verði breytt vilja einhverjir bílstjórar sennilega vera utan stöðva en Haraldur telur þó að flestir sjái hag sinn best borgið hjá Hreyfli. Til þess að halda bílstjórunum og viðskiptavinum hjá sér er Hreyfill að huga að nýjungum í starfsumhverfinu. Samkvæmt Haraldi er verið að kanna möguleika að nota samskiptasmáforritið Emblu við Hreyfils appið. Hann nefndi einnig að Hreyfill leggur mikla áherslu á að bílstjórar stöðvarinnar séu með hreint sakavottorð og að það sé vilji stjórnenda Hreyfils að vinna náið með Blindrafélaginu til að tryggja að þjónustan sé sú besta sem völ er á.

Það urðu líflegar umræður um frumvarpið. Rósa María Hjörvar spurði hvort frumvarpið væri sambærilegt og í hinum Norðurlöndunum og hvaða kröfur væru gerðar til leigubílstjóra. Baldur Snær Sigurðsson vildi vita um tímaáætlun frumvarpsins.

Haraldur sagði frá því að þjónustan hafi minnkað mikið í Finnlandi og orðið lélegri, sérstaklega í litlum bæjum þar sem bílstjórar leiti að vinnu í stærri borgum. Í Reykjavík þarf ekki að hafa þessar áhyggjur þar sem nýir bilstjórar eru stöðugt að sækjast í að komast í Hreyfil.

Í nýju lögunum eru kröfur um að bílstjórar hafi verið með bílpróf einungis í 3 ár og óljóst hvernig sakaferill bílstjóra verður skoðaður. Frumvarpið er til umsagnar í samgöngunefndinni og búið að fara í fyrstu umræðu á þingi.

Sigþór bað um nánari upplýsingar um skyldur og kvaðir leigubílstjóra. Þröstur deildarstjóri tæknideildar Hreyfils svaraði og sagði að þau hafa ekki áhyggjur af samkeppni með t.d. Uber heldur af því að nánast hver sem er getur farið að vinna sem leigubílstjóri. Það á ekki einu sinni að gera kröfur um gjaldmæla í bílunum og bílstjórar gera sér ekki endilega grein fyrir því hve mikið ferðin ætti að kosta.

Eyþór Kamban Þrastarson vildi vita hvort það sé von um úrbætur í smáforritinu. Samkvæmt Þresti er nýtt forrit í smíðum hjá framleiðendum í Danmörku. Í öllum Norðurlöndum er notað sama app en það er lokað fyrir hverja stöð fyrir sig. Hreyfill hefur ekkert um hönnunina að segja en reynir þó að þrýsta á aðgengis sjónarmiðum þegar verið er að breyta appinu. Nokkrir félagsmenn ítrekuðu hve mikilvægt það er að forritið virki með talgervli.

Í dag eru tvö smáforriti í gangi, annað virkar vel sem viðskiptareikningur en hitt býður upp á greiðslukortatengingu. Til stendur að búa til eitt heildstætt app sem vinnur einnig með Emblu. Nýja appið gæti m.a. sýnt hvar bíllinn er en það er ekki ljóst hvort upplýsingarnar séu myndrænar. Annars eiga eiginleikar smáforritsins ekki að breytast mikið.

Samkvæmt Haraldi nýtur Hreyfill trausts hjá viðskiptavinum og reynslan í hinum löndunum hefur sýnt að þau fyrirtæki sem gerðu það gera það líka eftir lagabreytingu. Hins vegar hefur verðið hækkað eftir að rekstur leigubíla var gefin frjáls.

Sigþór nefndi að Blindrafélagið hefur sent inn athugasemdir í þingið, inn á samráðsgáttina og verið boðið á fund í Alþingi tvisvar en fundirnir hafa verið frestaðir. Félagið hefur bent á mikilvægi stöðvarskyldunnar og hreint sakaskrá bílstjóra. Hann spurði einnig hvort danska appið væri sérlausn fyrir Hreyfil. Ef ekki, hvort Dansk blindeforbund hafi verið í samráðum um aðgengi. Haraldur ítrekaði að notað sé sama lausn í öllum Norðurlöndum en appið er lokað fyrir hverja stöð fyrir sig.

Halldór Sævar Guðbergsson spurði frá hverjum hafa borist umsagnir um frumvarpið.

Haraldur sagði að leigubílastjórar hafi verið að kynna sín sjónarmið í samgöngunefndinni bæði út frá stöðvarskyldunni og öryggi farþega. Aðrar umsagnir hafa borist frá Samtökum atvinnulífsins og Viðskiptaráði ásamt öðrum leigubílastöðvum. Viðskiptalífið virðist tala fyrir meiri frelsi á meðan leigubílastöðvar vilja halda takmörkunum.

6. Kynning á dagskrá ráðstefnunnar RIWC2020 og NOK2020 í Hörpu 5. til 7. júní

Helgi Hjörvar kynnti RIWC2020 ráðstefnuna. Hann nefndi að sjúklingasamtökin hafa þróast í þá átt að sjúklingahópar hafa stofnað smærri félög og verið uppteknir af lausnum fyrir sinn sjúkdóm. Þau leggja áherslu á samstarf við heilbrigðiskerfið við rannsóknir einstakra sjúkdóma og gerast aðili að öflugum erlendum samtökum.

Blindrafélagið tekur þátt í starfi Retina International (RI). Kristinn Halldór Einarsson situr í stjórn samtakanna. Þetta er regnhlífasamtök Retinu sjúkdóma. Á heimsþingum sínum hefur RI tekist að sameina á einn stað vísindamenn, sjúklinga og aðstandendur þeirra. Á þingum koma þessir hópar saman og læra hvor af öðrum.

Heimsþing RI verður haldið 4.-6. Júní í Hörpu. Von er á fólki frá öllum heiminum og er þingið haldið í samstarfi við Norræna augnlæknaþingið. Það hefur tekist að skapa vettvang um fræðslu á nethimnusjúkdóma. Á ráðstefnunni verða fyrirlestrar um athyglisverða nýjunga í rannsóknum. Markmiðið er einnig að auka þekkingu augnlækna hér á landi á þessum sjúkdómum og auka líkur á því að fólk greinist fyrr. Hlustendur fá m.a. svör við spurninga um hvernig klínískar rannsóknir fara fram, hvernig fólk getur tekið þátt í þeim, hvernig sjúklingaskrár eru byggðar og hvernig árangur í rannsóknum er metinn. Á markaðinn eru að koma nýjar lausnir m.a. genalyf fyrir nethimnusjúkdóma.

Kristinn Halldór Einarsson fór nánar í gegnum dagskrána. Hann hvatti félagsmenn til þátttöku. Dagskráin byrjar með opnunarhátíð fimmtudaginn kl.17 og setur forsetinn þingið. Hátíðin tekur tvo tíma og er aðalræðumaðurinn Mark Humayun.

Á föstudeginum og laugardeginum verður dagskráin deilt niður í tvær málstofulínur þar sem önnur er fyrir fagfólk og vísindamenn og þeim leikmönnum sem vel þekkja til en hin fyrir almenning. Á leikmannalínunni er skýrt frá málum á einfaldan hátt og áhersla lögð á félagslega nálgun.

Kristinn kynnti leikmannalínuna. Sú dagskrá byrjar á föstudeginum með málstofu um þátttöku sjúklinga á klínískum rannsóknum og heldur áfram með fyrirlestri um endurhæfingu og umferliskennslu. Þjónustu- og þekkingarmiðstöðin mun hafa umsjón með þessari málstofu. Þar verða fyrirlestrar um hjálpartæki við lestur, umferliskennslu, smáforrit sem hjálpartæki en einnig verður fyrirlestur um hvernig er að lifa með þessum hrörnunarsjúkdómum. Hugsanlega verður einnig kynning á því hvernig er að vera gift/ur sjónskertum einstaklingi.

Eftir hádegi heldur fyrsti aðalræðumaður dagsins, Bart Leroy frá háskólanum í Ghent fyrirlestur um birtingarmyndir á sjúkdómum og gen sem valda þeim. Síðan er á dagskrá fyrirlestur um stofnfrumurannsóknir. Annar aðalræðumaður dagsins er Eugine de Juan frá háskólanum í Kaliforníu og mun hann fjalla um nýjungar í augnlækningum. Eftir fyrirlestrana tekur við málstofa um sama efnið.

Á laugardeginum er fjallað um erfðafræði þessa sjúkdóma, könnun kynnt um áhrif og kostnað sjúkdómana á samfélagið og verkefni Landspítalans um genapróf þar sem er skimað fyrir stökkbreytingum í genum. Aðalræðumaður laugardagsins er Artur V. Cideciyan frá háskólanum í Pennsylvaníu. Eftir hádegi verður haft almenn dagskrá um augnsjúkdóma, greining þeirra, lækningu og meðferðir. Það verður frítt inn á þennan dagskrálið. Eftir þessa dagskrá verður pallborðsumræður þar sem gestum er boðið að spyrja vísindamennina spurninga. Dagskráin á ráðstefnunni fer fram á ensku nema almenna kynningin eftir hádegi á laugardeginum.

Marjakaisa Matthíasson kynnti ungmennadagskrána sem er ætluð fólki á aldrinum 18 til 35 ára. Þessi dagskrá stendur yfir frá 2. til 7. júní. Fyrstu tveir dagar eru með bæði skemmtidagskrá og fyrirlestra m.a. um heilsu, vellíðan og menntun en svo taka ungmennin þátt í aðalráðstefnunni og enda dagskrána með einhverja dagsferð sunnudaginn 7. Júní. Helgi Hjörvar bætti við að markmiðið er einnig að markaðssetja heimsþingið sérstaklega fyrir ungt heilbrigðisstarfsfólk.

7. Önnur mál

Gísli Helgason benti á að Hlynur Þór Agnarsson, Már Gunnarsson, hann og Herdís væru með tónleika á næstunni og hvatti félagsmenn að mæta.

8. Fundarslit

Fundarstjóri þakkaði fyrir góðan fund og sleit fundinum kl. 19:05.