Fundargerð aðalfundar Blindrafélagsins 12. maí 2018:

1. Formaður félagsins setur fund.

Formaður Blindrafélagsins, Sigþór Unnsteinn Hallfreðsson, setti fundinn kl. 13:00. Í ávarpi sínu minntist hann frumkvöðlanna sem stofnuðu félagið fyrir sjötíu og níu árum og hvatti félagsmenn til að taka virkan þátt í starfi félagsins, sjálfum sér og öðrum til heilla.

2. Kynning viðstaddra.

Lára Kristín gekk með hljóðnema um salinn og kynntu fundarmenn sig með nafni. 

3. Kosning fundarstjóra og fundarritara.

Formaður félagsins lagði til að Þröstur Emilsson yrði fundarstjóri og Haraldur Matthíasson fundarritari.
Var það samþykkt einróma.

4. Fundargerð síðasta aðalfundar borin upp til samþykktar.

Fundarstjóri bar upp fundargerðina, sem birt hafði verið á miðlum félagsins, upp til samþykktar og var hún einróma samþykkt.

5. Inntaka nýrra félaga.

Arnheiður Björnsdóttir kynnti nýja félagsmenn sem gengu í Blindrafélagið á starfsárinu og var félagsaðild þeirra að því loknu staðfest.

6. Látinna aðalfélaga minnst.

Arnheiður Björnsdóttir minntist látinna félagsmanna sem féllu frá á starfsárinu.

7. Skýrslur lagðar fram:

a. Formaður flytur skýrslu stjórnar.

Sigþór Unnsteinn Hallfreðsson, formaður Blindrafélagsins, benti í upphafi á það að í hópi nýrra félaga væri 91 árs aldursmunur á milli þess yngsta og þess elsta, sem sýndi hversu fjölbreytt starfið væri, til að koma til móts við alla hópa. Hann sagði rekstur félagsins hafa verið í jafnvægi á síðasta ári og rekstur Blindravinnustofunnar einnig og hið sama mætti segja um fyrsta misseri þessa árs. Samstarf félagsins við Fjólu, félag fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu, væri einnig með ágætum.
Formaðurinn nefndi formlegt samstarf félagsins við innlenda og erlenda aðila, sem væri á erlendum vettvangi við Evrópsku blindrasamtökin, European Blind Union (EBU), Norrænu samstarfsnefndina, Nordisk Samarbejdskomité (NSK), Norrænu kvennanefndina, Nordisk Kvindekomité (NKK), Norrænu æskulýðsnefndina, Nordisk Ungdomskomité (NUK), Retina International (RI) og Alheimssamband blindra, World Blind Union (WBU). Innanlands væru það eftirtalin samtök, sjóðir og stofnanir: Almannaheill, samtök þriðja geirans, Almannarómur, Hjúkrunarheimilið Eir, Hljóðbókasafn Íslands, Margrétarsjóður, Sjóðurinn Blind börn á Íslandi, Stuðningur til sjálfstæðis, styrktarsjóður Blindravinafélags Íslands og Blindrafélagsins, Styrktarsjóður Richards P. Theodórs og Dóru Sigurjónsdóttur, Tölvumiðstöð fatlaðra, Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu og Öryrkjabandalag Íslands. Samstarf Blindrafélagsins við alla þessa aðila virkar í báðar áttir, sagði formaður Blindrafélagsins og sagði það kristallast í orðum Helenar Keller, sem sagði eitt sinn: “Ein erum við svo vanmáttug, en saman getum við áorkað svo miklu.“
Sigþór sagði það hafa sýnt sig að Ferðaþjónusta Blindrafélagsins sé einna mest metin, það er meðal félagsmanna, af þeirri þjónustu sem félagið hefur upp á að bjóða, en það sé aldrei of oft bent á það að Ferðaþjónustan sé réttur einstaklingsins og skylda sveitarfélagsins. Hann sagði forsendur þess að ferðaþjónusta sé til staðar fyrir félagsmenn vera þær að þörfin sé til staðar og að félagsmenn hafi leitað eftir henni. Sigþór sagði að frá fyrra ári hefðu verið gerðir samningar um ferðaþjónustu fyrir lögblinda einstaklinga við Kópavogsbæ, Vestmannaeyjabæ og verið sé að ganga frá samningi við Bláskógabyggð.
Formaðurinn sagði síðan frá stöðu leiðsöguhundaverkefnisins, meðal annars því að hér á landi væru hlutfallslega mun færri leiðsöguhundar starfandi en á hinum Norðurlöndunum og huga þurfi betur að þeirri stöðu. Hann greindi frá viðhaldsþörf utanhúss í Hamrahlíð 17, lagfæringum og umbótum innanhúss, meðal annars endurnýjuðu hljóðkerfi í salnum og bættri lýsingu þar, með LED-ljósum. Hann sagði einnig frá þátttöku í Fundi fólksins á Akureyri, þar sem Blindrafélagið var kynnt og þjónusta þess; ráðstefnu og vinnustofu í september síðastliðnum, um rafræna þjónustu og upplýsingaaðgengi með hliðsjón af lagalegum skyldum hins opinbera og einkaaðila, en það var aðgengisteymi Blindrafélagsins sem undirbjó og skipulagði þann viðburð, með afar góðri útkomu.
Sigþór sagði frá nýlegum vettvangi innan Blindrafélagsins sem kallast „hádegisspjall“ og hafi mælst mjög vel fyrir, reglulegum mælingum á viðhorfi til félagsins í samstarfi við Gallup, en í febrúar og mars í ár var meðal niðurstaðna það að 86,8% almennings séu jákvæð gagnvart Blindrafélaginu, 12,7% hvorki jákvæð né neikvæð og aðeins 0,8% neikvæð. 90,5% félagsmanna eru ánægð með þjónustu Blindrafélagsins, 6% eru hvorki ánægð né óánægð og 3,5% óánægð. Í júní 2017 setti Gallup Blindrafélagið inn í þjóðarpúls Gallups og var niðurstaðan sú að 57% svarenda báru mikið traust til félagsins, en til samanburðar báru 51% svarenda mikið traust til umboðsmanns Alþingis. Í fyrirtækjakönnun VR 2017 kom Blindrafélagið einnig betur út en áður. Þessar mælingar sýna allar að félagið er á réttri leið, sagði formaðurinn og að halda þurfi vel á spöðunum, til að fá áfram svo góðar niðurstöður.
Gerður var tímamótasamningur við Íþróttasamband fatlaðra (ÍF) um að Blindrafélagið styrki það á tímabilinu 2018-2020, vegna undirbúnings Patreks A. Axelssonar og Más Gunnarssonar fyrir Ólympíumót fatlaðra 2020 í Tókýó.
Gert var átak í fjölgun bakhjarla Blindrafélagsins á vor- og sumarmánuðum 2017, sem gekk mjög vel og fjölgaði bakhjörlum um rúmlega 2.700 og telja nú 6.200 manns.
Formaðurinn sagði að Blindrafélagið hefði gerst formlegur aðili að Stuðningsnetinu, studningsnet.is, sem Landlæknisembættið og nokkur sjúklingasamtök komu á fót í vetur, en markmið þess er að styðja við fólk með hlustun og skilningi, sem einungis getur komið frá þeim sem staðið hefur í sömu sporum. Markmið Blindrafélagsins er að koma upp teymi stuðningsfulltrúa sem verða viðbót og útvíkkun á trúnaðarmannakerfi félagsins. Þetta teymi geti orðið þeim til stuðnings sem ekki eru orðin félagsmenn Blindrafélagsins og því ekki komin með trúnaðarmann.
Formaðurinn vék að útgáfumálum félagsins og nefndi þar Valdar greinar, Víðsjá, tímarit Blindrafélagsins, fésbókarsíðu og heimasíðu, fréttabréf á rafrænu formi og vefvarp.
Sigþór sagði frá VISAL-verkefninu, sem komið var á fót á vegum Evrópsku blindrasamtakanna (EBU). VISAL stendur fyrir „Visually Impaired Seniors Adapted Learning“ og felur í sér valdeflandi nám, sérhannað að þörfum og aðstæðum sjónskertra eldri borgara. Hann sagði einnig frá þeirri réttindagæslu sem Blindrafélagið hefur boðið félagsmönnum sínum og þeim góða árangri sem náðst hafi á því sviði.
Að lokum þakkaði formaður Blindrafélagsins, fyrir hönd stjórnar þess, starfsmönnum þess kærlega fyrir vel unnin störf og trúmennsku í garð félagsins og félagsmanna, einnig velunnurum kærlega fyrir dýrmætan stuðning og stjórnarmönnum kærlega fyrir samstarfið á árinu. Að síðustu færði formaðurinn kærar þakkir öllum þeim fjölmörgu félagsmönnum sem lagt hafa sitt að mörkum við að gera starfsemi Blindrafélagsins jafn blómlega og raun ber vitni, fyrir þeirra verðmæta framlag.

b. Umræður um skýrslur.

- Rósa María Hjörvar spurði um stöðu leiðsöguhundaverkefnisins og hvort ekki ætti bara að fara í það að kaupa fleiri hunda, því peningarnir væru til.

- Baldur Snær Sigurðsson sagðist vilja biðja Gísla Helgason afsökunar á því að nafn hans var ekki ritað í ársskýrslu skemmtinefndar, þar sem sagt var frá kótelettukvöldinu sem haldið var í október. Hann þakkaði svo öllum sem mættu á viðburði á vegum skemmtinefndar.

- Formaður félagsins svaraði Rósu Maríu og sagði að það safnaðist jafnt og þétt í leiðsöguhundasjóðinn, en það væri eins með þetta og í tilfelli ferðaþjónustunnar að það þurfi að vera til staðar eftirspurn, til þess að farið verði að bjóða ákveðna þjónustu.

- Halldór Sævar Guðbergsson þakkaði formanni ágæta skýrslu, en sagðist vilja þakka stjórn félagsins sérstaklega fyrir að hafa náð samningum um ferðaþjónustu í Kópavogi, því það hafi tekið 21 ár að ná því markmiði. Hann sagði líka að Blindrafélagið stæði sig býsna vel í því að tilnefna fólk í nefndir og ráð hjá Öryrkjabandalaginu, en félagar Blindrafélagsins eigi einmitt að taka sem virkastan þátt í viðburðum á vegum ÖBÍ; stjórn Blindrafélagsins eigi líka að álykta um ýmis mál sem Öryrkjabandalagið ályktar um, eins og til dæmis kjaramálin.

- Guðrún Helga Skúladóttir þakkaði fyrir ferðaþjónustusamninginn við Kópavogsbæ og hvatti líka til þess að fengnir væru fleiri leiðsöguhundar til starfa.

- Steinar Björgvinsson þakkaði framkvæmdastjóra félagsins fyrir að standa á rétti lögblindra Kópavogsbúa til ferðaþjónustu. Hann sagðist ekki taka undir gagnrýni sumra félagsmanna vegna alþjóðlegs samstarfs, því stundum þurfi bara að sækja langt út í heim í því starfi. Hann sagði einnig að ný lög Blindrafélagsins, sem samþykkt voru á síðasta aðalfundi, séu mjög mikið til bóta, því þar hafi verið tekið á jafnréttismálum, einelti og kynferðislegri misnotkun.

- Oddur Stefánsson sagði ferðaþjónustusamninginn við Kópavogsbæ ekki henta sér, það sem hann borgaði samkvæmt honum væri of mikið.

- Lilja Sveinsdóttir hvatti fólk til að sækja um að fá leiðsöguhund.

8. Ársreikningar félagsins fyrir árið 2017 lagðir fram:

a. Löggiltur endurskoðandi Blindrafélagsins kynnir efnahags- og rekstrarreikninga félagsins.

Guðný Helga Guðmundsdóttir, löggiltur endurskoðandi hjá KPMG, kynnti ársreikninga Blindrafélagsins og sjóða þess. Kynnti hún álit og áritun KPMG sem var án athugasemda og helstu tölur í rekstri félagsins fyrir árið 2017 og efnahagsreikning 31.12.2017.

b. Umræður um ársreikningana.

- Halldór Sævar Guðbergsson spurði um frekari söfnun bakhjarla, um jólakortasölu og hvort fækka ætti fjáröflunarleiðum og einbeita sér meir að dagatölunum. Á að reyna að efla sjóði félagsins, t.d. sjóðinn Blind börn á Íslandi?
- María Jónsdóttir spurði um sjóð Opins húss sem Rebekkustúkan hefur verið að gefa fé í og stöðu hans.
- Framkvæmdastjóri félagsins sagði að gjafafé Rebekkustúkunnar, sem eyrnarmerkt er Opnu húsi, væri notað í starfsemi Opna hússins eins og til dæmis ferðalaga á vegum þess. Opið hús kostar um 4,5 til 5 millj. króna á ári, að stærstum hluta vegna umsjónarmanna Opins húss. Bakhjarlasafnanir kosta talsvert. Verið er að skoða fjáraflanir félagsins og það hvort bakhjarlar eigi að greiða meira að jafnaði, en ekki fá sérstaka greiðsluseðla fyrir t.d. leiðsöguhundadagatalið og Víðsjá. Spurning er með jólakort og hvort ætti bara að leggja sérstaka áherslu á jólamerkimiða.
- Þórarinn Þórhallsson spurði um tryggingagjald vegna launa, sem virtist vera 10-12% og væri þá verulega hátt hlutfall.
- Guðný Helga Guðmundsdóttir, endurskoðandi, svaraði Þórarni og sagði að skoða þurfi heildarlaunin áður en endurgreidd laun frá Blindravinnustofu og Vinnumálastofnun eru dregin frá.
- Steinar Björgvinsson spurði um kaup Blindrafélagsins á verðbréfum.
- Framkvæmdastjóri félagsins sagði að eignastýringadeild Landsbankans hafi séð um ávöxtun sjóða félagsins, sem hafi komið mjög vel út fyrir sjóðina, að undanskildum Margrétarsjóðnum, sem hafi komið verr út en árið á undan.
- Formaður félagsins sagði sjóðinn Blind börn á Íslandi hafa verið í jafnvægi undanfarin ár og hafa náð að sinna umsóknum án þess að gengið sé um of á sjóðinn.
- Guðný Helga Guðmundsdóttir útskýrði að lokum, vegna fyrirspurnar Þórarins um tryggingagjaldið, að víxlun hafi orðið milli liðanna „Lífeyrissjóðsframlag“ og „Tryggingagjald“ í sundurliðun á launum og launatengdum gjöldum í skýringu 13 við tekju- og gjaldareikning 2017.

c. Ársreikningarnir bornir upp til samþykktar.

Fundarstjóri bar ársreikninga upp til samþykktar og voru þeir samþykktir einróma.

9. Kosning formanns og tveggja aðalmanna og tveggja varamanna í stjórn félagsins, til tveggja ára.

Fundarstjóri bar upp tillögu stjórnar um að í talninganefnd yrðu skipuð: Friðrik Steinn Friðriksson, Hildur Björnsdóttir og Ingólfur Garðarsson. Var tillagan samþykkt einróma.
Fundarstjóri lagði til að kosið verði samhliða um formann og stjórnarmenn. Var það samþykkt einróma.
- Eyþór Kamban Þrastarson spurði um framkvæmd kosninga.
Frambjóðendur kynntu sig:
Sigþór Unnsteinn Hallfreðsson, frambjóðandi til formanns, Eyþór Kamban Þrastarson, Lilja Sveinsdóttir og Þórarinn Þórhallsson, frambjóðendur til stjórnar kynntu sig. Friðgeir Þráinn Jóhannesson, frambjóðandi til formanns og Dagný Kristmannsdóttir, frambjóðandi til stjórnar, voru fjarverandi.
Úrslit kosninga til formanns og stjórnar voru eftirfarandi.
Kosning til formanns:
Friðgeir Þráinn Jóhannesson hlaut 6 atkvæði, þar af eitt á kjörstað og 5 utan kjörfundar. Sigþór Unnsteinn Hallfreðsson hlaut 59 atkvæði, þar af 31 á kjörstað og 28 utan kjörfundar.
Sigþór U. Hallfreðsson var því réttkjörinn formaður Blindrafélagsins til næstu tveggja ára.
Kosning til stjórnar:
Dagný Kristmannsdóttir hlaut 33 atkvæði, Eyþór Kamban Þrastarson hlaut 42 atkvæði, Lilja Sveinsdóttir hlaut 44 atkvæði og Þórarinn Þórhallsson hlaut 41 atkvæði.
Lilja Sveinsdóttir og Eyþór K. Þrastarson voru því réttkjörin aðalmenn í stjórn Blindrafélagsins til næstu tveggja ára og Þórarinn Þórhallsson og Dagný Kristmannsdóttir réttkjörin varamenn til næstu tveggja ára.
Í kosningunni var einn seðill auður.
- Sigþór þakkaði stuðninginn í formannskjörinu og sagði það skipta verulega miklu máli í svona atkvæðagreiðslu að finna að maður hafi víðtækan og djúpan stuðning meðal félagsmanna.

10. Ákveðið árstillag félagsmanna fyrir næsta almanaksár og gjalddagi þess.

Stjórn Blindrafélagsins lagði til hækkun í 4.000 kr.
- Rósa Ragnarsdóttir sagðist styðja tillöguna og var hún síðan samþykkt með þorra atkvæða gegn einu.

11. Kosning þriggja einstaklinga í kjörnefnd og eins til vara.

Tillaga stjórnar um kjörnefnd var um Bessa Gíslason, Brynju Arthúrsdóttur og Sigtrygg R. Eyþórsson sem aðalmenn og Hörpu Völundardóttur til vara. Var hún samþykkt með þorra atkvæða gegn tveimur.

12. Kosning tveggja skoðunarmanna reikninga og jafnmargra varamanna til tveggja ára.

Tillaga stjórnar var um Hjört Heiðar Jónsson og Jón Heiðar Daðason sem aðalmenn og Særúnu Sigurgeirsdóttur og Sigtrygg R. Eyþórsson til vara og var tillagan samþykkt með þorra atkvæða gegn einu.

13. Aðalfundur ákveði laun stjórnarmanna.

Tillaga stjórnar var um hækkun í 7.100 kr. fyrir hvern fund, sem sé í samræmi við 7,8% hækkun launavísitölu.
- Rósa Ragnarsdóttir sagði þetta lág laun.
Var tillagan samþykkt með þorra atkvæða gegn einu.

14. Önnur mál.

a. Kynning þriggja ályktunartillagna frá stjórn Blindrafélagsins. Sjá viðauka.

Ályktunartillögurnar voru:

1. Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

2. Rétturinn til að lesa eru mannréttindi.

3. Meðferðir við blinduvaldandi sjúkdómum að verða að raunveruleika. 

Fundarstjóri las þær upp, hverja fyrir sig (Tillögurnar eru birtar aftast í fundargerðinni).

b. Umræður og afgreiðsla þriggja ályktunartillagna frá stjórn Blindrafélagsins.

- Formaður félagsins fjallaði um ályktanirnar.
- Rósa María Hjörvar tók sérstaklega undir tillöguna um Hljóðbókasafnið og Marrakech-samninginn (Rétturinn til að lesa eru mannréttindi). Sagði Rósa María Hljóðbókasafnið mjög mikilvægt.
- Sigríður Björnsdóttir spurði hvort aldraðir ættu ekki að vera í hópi notenda Hljóðbókasafnsins og einnig þau sem eru í hjólastól.
- Steinar Björgvinsson sagði allar þessar tillögur snúast um mannréttindi; lögfesta eigi samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Stofnfrumurannsóknir eru algjör bylting, sagði hann.
- Guðrún Helga Skúladóttir benti á að lesblindir noti líka Hljóðbókasafnið.
- Formaður Blindrafélagsins sagðist taka undir með Sigríði og að bætt verði inn í tillöguna um réttinn til að lesa, þ.e. við þann hóp sem eigi rétt á útlánum hjá Hljóðbókasafninu, öðrum sem eigi örðugt um lestur með hefðbundnum hætti.
- Halldór Sævar Guðbergsson sagði tillöguna um sáttmála SÞ um réttindi fatlaðs fólks vera gríðarlega mikilvægt mál. Sáttmáli SÞ á að skoðast sem tæki til að auka mannréttindi, sagði hann. Hann tók líka sérstaklega undir tillöguna um réttinn til að lesa. Nauðsynlegt sé að við stöndum vörð um Hljóðbókasafnið og raunar ætti öll þjóðin að fá að nýta sér safnið. Halldór Sævar sagðist styðja allar þessar ályktunartillögur og hvatti aðra fundarmenn til að gera slíkt hið sama.
Voru tillögurnar síðan bornar upp til atkvæðagreiðslu og voru þær allar samþykktar samhljóða.

c. Önnur mál, aðrar umræður.

- Sigríður Björnsdóttir sagðist vilja ræða um það siðleysi reykvískra ökumanna að leggja bílum sínum upp á gangstéttir og gangbrautir og skoraði á alla félagsmenn Blindrafélagsins að gera eitthvað í þessu máli.
- Vilhjálmur Gíslason ræddi aðstöðu þeirra sem sakaðir eru um kynferðislega áreitni og um stuðning við þá og hvort félagið hefði ekki sjálfkrafa tekið afstöðu til málsatvika með stofnun fagráðs fyrir þolendur. Einnig gerði hann athugasemd við athafnaleysi formanns félagsins, sem ábyrgðarmanns Valdra greina, vegna athugasemda varðandi viðtal við sig sem síðar var birt í Völdum greinum.
- Steinar Björgvinsson sagði aðalfund Blindrafélagsins ekki vera vettvang til að ræða það málefni sem Vilhjálmur bryddaði upp á.
- Halldór Sævar Guðbergsson sagðist vilja nefna tvennt sem hann hafi mikið hugsað um undanfarið, í fyrsta lagi hefði hann áhyggjur af íbúðamálum öryrkja og aðgengi þeirra að félagslegu húsnæði. Hann spurði hvort Blindrafélagið eigi ekki að tryggja fólki félagslegar íbúðir, með því að veita þeim stofnframlög, stofnstyrki, til kaupa á íbúðum. Hitt málið varðaði tölvuaðgengi og það hvort Þjónustu- og þekkingarmiðstöð og Blindrafélagið eigi ekki að koma á fót beinni kennslu á tölvur, þar sem brýn þörf sé fyrir hendi, vegna lélegra tölvulæsis meðal félaga Blindrafélagsins en annarra í þjóðfélaginu.
- Formaður félagsins sagði að það gætti misskilnings í máli Vilhjálms Gíslasonar um tilgang og markmið Fagráðs Blindrafélagsins og tók einnig fram að það væri ekki alls kostar rétt að hann hefði ekki brugðist við ábendingum vegna viðtals við Vilhjálm Gíslason í Völdum Greinum árið 2016. En þar sem ritstjóri Valdra greina, sem hlut á að máli, væri fjarstaddur lagði hann til að hlutaðeigandi myndu hittast og fara yfir málið.

15. Fundarslit:

Formaður þakkaði starfsmönnum fundarins og fundarmönnum fyrir góðan fund og starfsfólki Blindrafélagsins og stjórnarmönnum góð störf á liðnu starfsári og sleit fundi klukkan 16:26.

Viðauki, ályktanir.

- Þrjár ályktanir frá stjórn Blindrafélagsins, sem samþykktar voru á fundinum:

Meðferðir við blinduvaldandi sjúkdómum að verða að raunveruleika.

Aðalfundur Blindrafélagsins, haldinn 12. maí 2018, skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld og stjórn Landspítala háskólasjúkrahús, að hefja skipulega erfðaskimun meðal þeirra sem hafa arfgenga hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu til að tryggja rétta sjúkdómsgreiningu. Það er nauðsynleg forsenda þess að þeir geti tekið þátt í meðferðartilraunum eða eigi kost á að njóta nýrra meðferða.
Fundurinn hvetur jafnframt til þess að á næstu tveimur árum verði að minnsta kosti 100 sjúklingar sem vitað er um með arfgenga hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu skimaðir og orsakirnar kortlagðar. Samantekt verkefnisins verði kynnt á Alþjóða ráðstefnu Retina International 2020 (RIWC2020) sem Blindrafélagið heldur í Hörpu 4. – 6. júní 2020. Von er á að margir af virkustu og virtustu vísindamönnum heims á þessu sviði muni sækja þessa ráðstefnu.
Blindrafélagið er eitt af aðildarsamtökum Retina International (RI) en á þessu ári eru liðin 40 ár frá stofnun samtakanna. Allt frá fyrstu tíð hafa samtökin verið alþjóðlegur málsvari sjúklingahópa og samtaka sem hafa á stefnuskrá sinni að stuðla að og fjármagna vísindarannsóknir sem geta leitt til meðferða og lækninga á arfgengum blinduvaldandi hrörnunarsjúkdómum í sjónhimnu. Þar á meðal eru aldurstengd hrörnun í augnbotnum (AMD), Retinitis Pigmentosa (RP), , Ushers heilkennið, Lebers Congenital Amauroses (LCA), Stargardt og fjölmargir tengdir sjúkdómar.
Á þessum 40 árum hefur þekkingu á eðli og framgangi þessara sjúkdóma fleygt fram og er nú svo komið að fyrstu viðurkenndu meðferðirnar eru komnar fram á sjónarsviðið og von er á fleirum á næstu árum.
Það má því ljóst vera að í náinni framtíð munu verða til meðferðir sem að geta komið í veg fyrir alvarlega sjónskerðingu eða blindu vegna afrgengra sjúkdóma og í sumum tilvikum endurheimt hluta af tapaðri sjón. Það er einnig ljóst að þessar meðferðir, hvort sem um er að ræða gena- eða stofnfrumumeðferðir, munu einungis standa þeim til boða sem að hafa fengið rétta greiningu á því hvaða gen það eru sem eru stökkbreytt og valda sjúkdómnum.
Hér á landi má áætla að á bilinu 80 til 90% blindu og sjónskerðinga tilfella séu af völdum þessara sjúkdóma.

Rétturinn til að lesa eru mannréttindi.

Aðalfundur Blindrafélagsins haldinn 12. Maí 2018 skorar á íslensk stjórnvöld að standa dyggan vörð um starfsemi Hljóðbókasafns Íslands. Jafnframt að sýna í verki vilja sinn til að stuðla að bættu aðgengi að lesefni með því að gerast aðili að Marrakech samningnum, undirrita hann og lögfesta.

Talið er að yfir 300 milljón les hamlaðra einstaklinga (persons with print disabilities) hafi fram til þessa haft lítinn sem engann aðgang að höfundarréttarvörðu lesefni. Höfundarrétthafar hafa átt sinn þátt í þessu með því að leggjast gegn því að höfundarvarið efni verði gefið út á aðgengilegu formi og að heimilt sé að dreifa því án þess að fullt markaðsgjald þurfi að koma fyrir. Þar sem ástandi er verst eru eingöngu 1% útgefinna titla gefin út á aðgengilegu formi. Aðgengileg form eru punktaletur, stór texti, hljóðbækur og Daisy.
Staðan á Íslandi er nokkuð góð samanborið við mörg nágrannalönd okkar. Hljóðbókasafn Íslands (HBS) gegnir þar lykilhlutverki. Á árinu 2017 var heildarfjöldi prentaðra bókatitla í Bókatíðindum 607 og gaf Hljóðbókasafnið út rétt tæp 50% af þessum titlum. Þó svo að þetta sé hátt hlutfall miðað við löndin þar sem staðan er verst þá er þetta samt sem áður innan við helmingur útgefinna bókatitla.
Starfsemi og hlutverk Hljóðbókasafns Íslands byggir á Bókasafns lögum, Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og samningi Menntamálaráðuneytisins og Rithöfundarsambands Íslands. Þess lög og samningar heimila Hljóðbókasafninu að gefa út allt höfunarréttarvarið efni sem gefið er út á Íslandi á aðgengilegu formi til útlána til þeirra sem ekki geta lesið með hefðbundnum hætti, þ.e. til blindra, sjónskertra, lesblindra og annarra þeirra sem að ekki geta lesið með hefðbundnum hætti.
Í nýlegri skoðanakönnun meðal félagsmanna sinna, var þjónusta Hljóðbókasafnsins metin mikilvægasta þjónustan sem blindum og sjónskertum einstaklingum stendur til boða.
Því miður hefur Hljóbókasafn Íslands þurft að sitja undir dylgjum og rógburði frá einstaka aðilum sem finna starfsemi safnsins allt til foráttu. Sumir ganga jafnvel svo langt að þjófkenna viðskiptavini safnsins, með ásökunum um ólöglega dreifingu, án þess að geta lagt nokkuð fram sem að styður slíkar alvarlegar ásakanir. Verði farið að kröfum þessa fámenna hóps mun réttur og aðgengi prenthamlaðra einstaklinga til lestrar fljótt verða fyrir borð borin.
En sem betur fer er ríkur skilningur á mannréttindahlutverki safnsins á meðal flest allra höfunda og rétthafa.
Í September 2016 tók gildi alþjóðlegur samningur um réttinn til að gefa út og dreifa öllu höfundaréttarvörðu prentefni á aðgengilegu formi fyrir prenthamlaða einstaklinga. Samningurinn er kenndur við Marrakech og felur í sér mikla réttarbót fyrir prenthamlaða einstaklinga. Þar sem möguleikar á að framleiða og dreifa höfundarréttarvörðu efni er viðurkenndur í þessum alþjóðlega samningi. Íslensk stjórnvöld hafa ekki enn sem komið er skrifað undir samninginn.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Aðalfundur Blindrafélagsins, haldinn 12. maí 2018, skorar á íslensk stjórnvöld að lögfesta Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks hið fyrsta.
Þó að undirskrift og fullgilding samningsins hafi vissulega verið nauðsynleg og mikilvæg skref í þá átt að stuðla að fullum mannréttindum fatlaðs fólks, þá er mikilvægt að lögfesta samninginn og valfrjálsu bókunina við hann.
Lögfestingin tryggir best réttarstöðu fatlaðs fólks, þar sem sami túlkunarvandi verður ekki fyrir hendi og nú er uppi þegar einungis er búið að fullgilda samninginn. Lögfestingin tryggir að hægt verðí að byggja rétt fólks á Samningnum fyrir dómstólum með beinum hætti.
Í samningnum felst að „Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að tryggja og stuðla að því að öll mannréttindi og grundvallarfrelsi verði í einu og öllu að veruleika fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi vegna fötlunar.“
Grundvallaratriði og meginreglur samningsins kveða á um:
a. virðingu fyrir mannlegri reisn, sjálfræði og sjálfstæði allra einstaklinga.
b. bann við mismunun.
c. fulla samfélagsþátttöku allra í einu samfélagi fyrir alla.
d. virðingu fyrir fjölbreytileika fólks og mannlegum margbreytileika.
e. jöfn tækifæri.
f. aðgengi.
g. jafnrétti á milli karla og kvenna.
h. virðingu fyrir getu fatlaðra barna og virðingu fyrir rétti þeirra til að varðveita sjálfsmynd sína.

Fundargerð ritaði Haraldur Matthíasson.