Blindrafélagið skilar umsögn um frumvarp til laga um Staumhvörf - sérhæfða þjónustumiðstöð

Almennt um sögu og stöðu þjónustu við blint og sjónskert fólk á Íslandi.

Þegar litið er yfir lengri tíma til þess hvernig hið opinbera hefur staðið að þjónustu við blint og sjónskert fólk á Íslandi þá er sú saga hinu opinbera ekki til framdráttar. Það var t.d. ekki fyrr en 1977 sem hið opinbera axlaði ábyrgð á menntun blindra barna. Enn allt fram að þeim tíma hafði Blindravinafélag Íslands borið fjárhagslega ábyrgð á menntun blindra barna á Íslandi. Árið 1985 var Sjónstöð Íslands stofnuð, áratugum eftir að sambærilegar stofnanir voru settar á fót í nágrannlöndunum. Sú stofnun var lengst af fjárvana og gat ekki sinnt mikilvægri þjónustu.

Árið 2004 var blindradeild Álftamýraskóla lögð niður og áform voru kynnt um að í staðinn kæmi um 5 klst ráðgjöf sem dekka átti þjónustu við öll blind og sjónskert börn á landinu, sem eru yfir 100 talsins. Á árunum 2005 til 2007 komu fram tillögur um að sameina Heyrnar og talmeinastöð Íslands og Sjónstöð Íslands í eina stofnun. Þær tillögu fólu ekki sér útfærslu á því hvernig standa ætti að og bæta þjónustu við blind og sjónskert börn og ungmenni í skólakerfinu, sem mikil þörf var á og hið opinbera var í engu að sinna á þessum árum.

Foreldrar blindra og sjónskertra barna og ungt blint og sjónskert fólk sá sig á þessum árum tilneytt til að flytjast erlendis til að hafa kost á aðgengilegri menntun. Í kjöfar þess að það tókst að stöðva þessar  ómarkvissu hugmyndir um sameiningu Heyrnar og talmeinastöðvar Íslands og Sjónstöðvarinnar tókst að fá Menntamálaráðherra til að setja á fót verkefnahóp sem hóf skoðun hvað nauðsynlegt væri að gera til að blind og sjónskert börn fengju þá þjónustu sem þau áttu rétt á. Var þessi vinna sett í gang í kjölfar úttektar erlendra sérfræðinga sem kostuð var af Blindrafélaginu.

Skipulag og niðurstaða þeirra vinnu, sem unnin var undir forræði félagsmálaráðuneytisins, var um margt til fyrirmyndar þegar kemur að samráði við hagsmunaaðila. Í desember 2008, rétt fyrir jól og í miðju Hruni, voru samþykkt lög um nýja þjónustustofnun: Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Miðstöðin tók til starfa í upphafi árs 2009. Á árinu 2008, þegar ljóst þótti í hvað stefndi, lögðu Blindrafélagið og Blindravinafélag Íslands  umtalsverða fjármuni í að mennta nýtt starfsfólks hinnar nýju Miðstöðvar.   

Vegna þess góða starfs sem unnið hefur verið á Miðstöðinni frá upphafi,  er nú svo komið að í fyrst sinn í sögunni er hægt að tala um að þjónusta við blint og sjónskert fólk á Íslandi sé sambærileg og í nágrannalöndum okkar. Í sumum tilfellum, eins og þegar kemur að hugmyndafræði og þjónustu við börn og ungmenni, má jafnvel sjá merki um meiri framsækni og betri þjónustu en í sumum nágrannlöndum okkar.

Að ýmsu leiti má segja að tekist hafi að gera veikleika, sem oft eru taldir felast í fámenninu hér á landi, að tækifærum til að gera þjónustuna betri og stytta boðleiðir og gera aðgengi að þjónustunni mjög gott og persónulegt.

Blindarfélagið hefur á þeim árum sem liðin eru frá stofnun Miðstöðvarinnar haft frumkvæði að því að 150 milljónum króna hefur verið veitt til verkefna og málefna blindra og sjónskertra sem ætlað er að stuðla að auknu sjálfstæði þeirra.

Innan Blindrafélagsins er í öllum meginatriðum ánægja með hvernig hið opinbera hefur rækt skyldur gagnvart blindu og sjónskertu fólki frá árinu 2009 - kannsi í fyrsta sinn í sögunni. Þá kemur tillaga um að sameiningu við aðrar stofnanir.

Einhversstaðar segir að það sé óþarfi að laga það sem ekki er bilað. Það er síðan engin ástæða til að draga fjöður yfir þá staðreynd að inn í þetta andrúmsloft fléttast svo almennt, langvarandi og mikið vantraust í garð íslenskra stjórnmálamanna.    

Almennt um frumvarpið og markmiðin með því.

Í inngangi athugasemda við frumvarpið er gerð grein fyrir því að um nokkurra ára skeið hafi verið til skoðunar hugmyndir um sameiningu og/eða samvinnu þjónustustofnanna sem veita fötluðu fólki sérhæfða þjónustu á landsvísu. Í skýrslu Ríkisendurskoðunar frá apríl 2013 kemur fram að sterkar líkur séu á að sameining feli í sér bæði faglegan og fjárhagslegan ávinning. Ítrekað hefur komið fram hjá ráðherra í umfjöllun um málið að fjárhagslegur ávinningur sameiningar verði nýttur til að bæta þjónustuna og allir þeir þjónustuhópar sem hin nýja stofnun muni sinna eigi kost á fjölbreyttari og betri þjónustu hjá nýrri þjónustustofnun.

Í ljósi þess að þeim einstaklingum fer fjölgandi sem þurfa á ólíkri sérfræðiþjónustu að halda, m.a. fjölfötluð börn og eldra fólk sem bæði eru sjón- og heyrnarskert, er auðvelt að sjá þá ríku hagsmuni sem felast í því að hægt sé að sækja sem mesta þjónustu til einnar þjónustustofnunnar þar sem starfar fjölmennur og fjölbreyttur hópur öflugs fagfólks.

Blindrafélagið varar þó við því að ýmsir neikvæðir þættir sem eru í umhverfi Greiningarstöðvar ríkisins og Heyrnar og talmeinstöðvar Íslands, og liggja í löngum biðlistum hjá Greiningarstöðinni og mikilli kostnaðarþátttöku heyrnarskertra í heyrnartækjum, verði hluti af umhverfi nýrrar stofnunnar. Það verður ekki ásættanlegt og mun Blindrafélagið fylgjast vel með hvernig tekið verður á þeim málum.

Blindrafélagið er, með þeim fyrrivörum sem hér hafa verið raktri, almennt séð jákvætt gagnvart þeim markmiðum sameiningarinnar sem felast í:

A.  Að byggð verði upp markvissari og skilvirkari þjónusta við markhópa stofnanna.

B.   Að styrkja sérhæfingu og samhæfingu í starfi mismunandi fagstétta og með því auka gæði þjónustunnar.

C.  Að til verði fjárhagslega öflug þjónustustofnun við fatlað fólk.

D.  Að fjárhagslegur ávinningur af sameiningunni verði nýttur til að bæta þjónustuna.

E.   Að festa í sessi að umrædd þjónusta sé miðlæg þriðja stigs þjónusta á ábyrgð ríkisins,

Blindrafélagið mun fylgjast vel með þeim fjárveitingum sem tillaga verður gerð um í næsta fjárlagafrumvarpi til hinnar nýju stofnunnar, sem áformað er að taki til starfa í upphafi árs 2015. Og ef sýnt þykir að ekki eigi að láta hina nýju stofnun njóta hins fjárhagslegan ávinnings sameiningarinnar, þá áskilur félagið sér allan rétt til að reyna að stöðva framgang málsins.

Umsagnir um einstakar greinar frumvarpsins.

1. gr. Markmið og hlutverk.

Ekki er kveðið á um undir hvað ráðherra stofnunin heyrir. Blindrafélagið leggst alfarið gegn því að stofnunin heyri undir heilbrigðisráðherra ef  skipta á upp Velferðrráðuneytinu aftur í Félags- og heilbrigðisráðuneyti. Félagið telur mikilvægt að hin nýja stofnun heyri undir félagsmálaráðherra ef ekki verður horfið aftur til þess að vera með einn velferðrráðherra.

2. gr. Skipulag og stjórn.

Af fenginni reynslu þá telur Blindrafélagið mikilvægt að til staðar sé samráðsvettvangur stjórnenda þjónustustofnanna fyrir fatlað fólk og hagsmunasaðila. Slíkt er til staðar í lögum um Þjónustu og þekkingarmiðstöðina fyrir blinda sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Gott samstarf allra hagsmunaaðila er ekki síst dýmætt stjórnendum þeirra opinberu stofnanna sem í hlut eiga. Blindrafélagið leggur því til að í þessa grein verði sett ákvæði um samstarfshóp hagsmunaðaðila sem verði forstjóra til ráðgjafar.

3. gr. Skilgreining hugtaka.

Gerð er tillaga um eftirfarandi breytingu á skilgreiningu nr. 3 um blindu. Skilgreiningin verði svohljóðandi:
"Lögblinda: Minna en 10% sjón með venjulegum sjónglerjum, og innan við 10 gráðu sjónsvið samkvæmt læknisfræðilegri greiningu."

Þessi skilgreining er í samræmi við skilgreiningu Alþjóða heilbrigðismálastofnunarinnar (WHO) og í reynd þá er þessi skilgreining mun meira þjónustuafmarkandi.

4. gr. Verkefni og starfssvið.

Gerð er tillaga um að notast við hugtakið punktaletur í stað blindraleturs.

Punktaletur er það hugtak sem notað er í lögum um íslenska tungu nr 61/2011.

9. gr. Ýmis ákvæði.

Í þessari grein er Miðstöðinni gefin heimild til að krefjast greiðslu fyrir hjálpartæki sem úthlutað er til einstaklinga undir 18 ára aldri. Blindrafélagið leggst alfarið gegn þessari heimild. Sum þeirra hjálpartækja sem blind og sjónskert börn nota, og geta ekki verið án, eru mjög dýr, kosta jafnvel nokkur hundruð þúsund krónur og yfir milljón. Hvaða kostnaðarþátttaka sem er í hjálpartækjum fyrir blind og sjónskertra börn er með öllu óásættanleg og mun hafa í för með sér grófa mismunun á möguleikum þeirra til stunda nám. Blindrafélagið mun aldrei fallast á slíka heimild og mun berjast gegn henni af öllum mætti.

Lagt er til að eftirfarandi setning detti út:

"Miðstöðin getur með sérstökum samningum annast sérfræðiþjónustu við leik og grunnskóla."

Reynslan bæði hérlendis og erlendis  hefur leitt í ljós að ef menntastofnanir þurfa að fara greiða fyrir sérfræðiþjónustu við blind og sjónskert börn þá dettur eftirspurn eftir þjónustunni niður með tilheyrandi skerðingu á nauðsynlegri þjónustu.

Ákvæði til bráðbirgða

Blindraféalgið leggur til að við bætist nýr töluliður:

"lV
Þrátt fyrir ákvæði lll töluliðar þá skulu þeir fullorðnu einstaklingr sem rétt eiga til  þjónustu Þjónustu og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga og Heyrnar og talmeinastöðvar Íslands, eiga rétt á þeirri þjónustu sem hefur verið veitt af Greiningarstöð ríkisins."

Niðurlag

Eins og fram kemur í þessari umsögn þá er almenn ánægja með hvernig staðið hefur verið að þjónustu við blinda og sjónskerta einstaklinga frá því að Þjónustu og þekkingarmiðstöðin fyrir blinda sjónskerta og daufblinda einstaklinga tók til starfa í upphafi árs 2009. Felst sú ánægja ekki síst í þeirri hugmyndafræði að þjónustuna skuli veita á heimavelli þjónustuþega og styðja hvern og einn einstakling til sjálfstæðis á hans eigin forsendum.

Blindrafélagið hefur átt í mjög góðu samstarfi við bæði stjórnendur og starfsmenn Þjónustu og þekkingarmiðstöðvarinnar. Félagið hefur notið dýrmæts faglegs stuðnings frá starfsmönnum. Félagið hefur styrkt fjárhagslega verkefni eins og námskeiðshald með erlendum leiðbeinendum og leiðsöguhundaverkefnið. Starfsmenn miðstöðvarinnar hafa jafnframt einnig verið styrktir til mennta og að sækja ráðstefnur erlendis. Virk þátttaka í erlendu samstarfi hefur tvímælalaust stuðlað að framsækni í hugmyndafræði og þjónustu.

Til marks um góðan árangur af starfi Þjónustu og þekkingarmiðstöðvarinnar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga er hægt að nefna að þegar miðstöðin tók til starfa var einungis einn blindur/sjónskertur einstaklingur í háskólanámi. Í dag eru þeir 13. Einnig má nefna að virkni meðal blindra og sjónskertra einstakling á virkum vinnualdri er mjög há á Íslandi samanborið við nágrannalönd okkar.

Það má vera ljós að það liggja mikil verðmæti í núverandi starfsemi Þjónustu og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Blindrafélagið treystir því að samráð um fyrirhugaða sameiningu verði með þeim hætti að þeim verðmætum verði ekki stefnt í voða.

Fyrir hönd Blindrafélagsins, samtaka
blindra og sjónskertra á Íslandi.

Kristinn Halldór Einarsson
formaður.