Þrjár ályktanir sem stjórn leggur fyrir aðalfund

Meðferðir við blinduvaldandi sjúkdómum að verða að raunveruleika.

Aðalfundur Blindrafélagsins, haldinn 12. maí 2018, skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld og stjórn Landspítala háskólasjúkrahús, að hefja skipulega erfðaskimun meðal þeirra sem hafa arfgenga hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu til að tryggja rétta sjúkdómsgreiningu.  Það er nauðsynleg forsenda þess að þeir geti tekið þátt í meðferðartilraunum eða eigi kost á að njóta nýrra meðferða.  

Fundurinn hvetur jafnframt til þess að á næstu tveimur árum verði að minnsta kosti 100 sjúklingar sem vitað er um með arfgenga hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu skimaðir og orsakirnar kortlagðar. Samantekt verkefnisins verði kynnt á Alþjóða ráðstefnu Retina International 2020 (RIWC2020) sem Blindrafélagið heldur í Hörpu 4. – 6. júní 2020.  Von er á að margir af virkustu og virtustu vísindamönnum heims á þessu sviði  muni sækja þessa ráðstefnu.

 Blindrafélagið er eitt af aðildarsamtökum Retina International (RI) en á þessu ári eru liðin 40 ár frá stofnun samtakanna. Allt frá fyrstu tíð hafa samtökin verið alþjóðlegur málsvari sjúklingahópa og samtaka sem hafa á stefnuskrá sinni að stuðla að og fjármagna vísindarannsóknir sem geta leitt til meðferða og lækninga á arfgengum blinduvaldandi hrörnunarsjúkdómum í sjónhimnu.  Þar á meðal eru aldurstengd hrörnun í augnbotnum (AMD), Retinitis Pigmentosa (RP), , Ushers heilkennið, Lebers Congenital Amauroses (LCA), Stargardt og fjölmargir tengdir sjúkdómar.  

Á þessum 40 árum hefur þekkingu á eðli og framgangi þessara sjúkdóma fleygt fram og er nú svo komið að fyrstu viðurkenndu meðferðirnar eru komnar fram á sjónarsviðið og von er á fleirum á næstu árum.

Það má því ljóst vera að í náinni framtíð munu verða til meðferðir sem að geta komið í veg fyrir alvarlega sjónskerðingu eða blindu vegna afrgengra sjúkdóma og í sumum tilvikum endurheimt hluta af tapaðri sjón. Það er einnig ljóst að þessar meðferðir, hvort sem um er að ræða gena- eða stofnfrumumeðferðir, munu einungis standa þeim til boða sem að hafa fengið rétta greiningu á því hvaða gen það eru sem eru stökkbreytt og valda sjúkdómnum.

Hér á landi má áætla að á bilinu 80 til 90% blindu og sjónskerðinga tilfella séu af völdum þessara sjúkdóma.

Rétturinn til að lesa eru mannréttindi.

Aðalfundur Blindrafélagsins haldinn 12. Maí 2018 skorar á Íslensk stjórnvöld að standa dyggan vörð um starfsemi Hljóðbókasafns Íslands.  Jafnframt að sýna í verki vilja sinn til að stuðla að bættu aðgengi að lesefni með því að gerast aðili að Marrakech samningnum, undirrita hann hann og lögfesta.

 Talið er að yfir 300 milljón les hamlaðra einstaklinga (persons with print disabilities) hafi fram til þessa haft lítinn sem engann aðgang að höfundarréttarvörðu lesefni.  Höfundarrétthafar hafa átt sinn þátt í þessu með því að leggjast gegn því að höfundarvarið efni verði gefið út á aðgengilegu formi og að heimilt sé að dreifa því án þess að fullt markaðsgjald þurfi að koma fyrir.  Þar sem ástandi er verst eru eingöngu 1% útgefinna titla gefin út á aðgengilegu formi. Aðgengileg form eru punktaletur, stór texti, hljóðbækur og Daisy.

 Staðan á Íslandi er nokkuð góð samanborið við mörg nágrannalönd okkar. Hljóðbókasafn Íslands (HBS) gegnir þar lykilhlutverki.  Á árinu 2017 var heildarfjöldi prentaðra bókatitla í Bókatíðindum 607 og gaf Hljóðbókasafnið út rétt tæp 50% af þessum titlum.  Þó svo að þetta sé hátt hlutfall miðað við löndin þar sem staðan er verst þá er þetta samt sem áður innan við helmingur útgefinna bókatitla.

 Starfsemi og hlutverk Hljóðbókasafns Íslands byggir á Bókasafns lögum, Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og samningi Menntamálaráðuneytisins og Rithöfundarsambands Íslands. Þess lög og samningar heimila Hljóðbókasafninu að gefa út allt höfunarréttarvarið efni sem gefið er út á Íslandi á aðgengilegu formi til útlána til þeirra sem ekki geta lesið með hefðbundnum hætti, þ.e. til blindra, sjónskertra,lesblindra og annarra þeirra sem að ekki geta lesið með hefðbundnum hætti,.

Í nýlegri skoðanakönnun meðal félagsmanna sinna, var þjónusta Hljóðbókasafnins metin mikilvægasta þjónustan sem blindum og sjónskertum einstaklingum stendur til boða.

Því miður hefur Hljóbókasafn Íslands þurft að sitja undir dylgjum og rógburði frá einstaka aðilum sem finna starfsemi safnsins allt til foráttu.  Sumir ganga jafnvel svo langt að þjófkenna viðskiptavini safnsins, með ásökunum um ólöglega dreifingu, án þess að geta lagt nokkuð fram sem að styður slíkar alvarlegar ásakanir.  Verði farið að kröfum þessa fámenna hóps mun réttur og aðgengi prenthamlaðra einstaklinga til lestrar fljótt verða fyrir borð borin.

En sem betur fer er ríkur skilningur á mannréttindahlutverki safnsins á meðal flest allra höfunda og rétthafa.

Í September 2016 tók gildi alþjóðlegur samningur um réttinn til að gefa út og dreifa öllu höfundaréttarvörðu prentefni á aðgengilegu formi fyrir prenthamlaða einstaklinga. Samningurinn er kenndur við Marrakech og felur í sér mikla réttarbót fyrir prenthamlaða einstaklinga.  Þar sem möguleikar á að framleiða og dreifa höfundarréttarvörðu efni er viðurkenndur í þessum alþjóðlega samningi. Íslensk stjórnvöld hafa ekki enn sem komið er skrifað undir samninginn.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Aðalfundur Blindrafélagsins, haldinn 12. maí 2018, skorar á íslensk stjórnvöld að lögfesta Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks hið fyrsta.  

Þó að undirskrift og fullgilding samningsins hafi vissulega verið nauðsynleg og mikilvæg skref í þá átt að stuðla að fullum mannréttindum fatlaðs fólks, þá er mikilvægt að lögfesta samninginn og valfrjálsu bókunina við hann.

Lögfestingin tryggir best réttarstöðu fatlaðs fólks, þar sem sami túlkunarvandi verður ekki fyrir hendi og nú er uppi þegar einungis er búið að fullgilda samninginn.  Lögfestingin tryggir að hægt verðí að byggja rétt fólks á Samningnum fyrir dómstólum með beinum hætti.

Í samningnum felst að „Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að tryggja og stuðla að því að öll mannréttindi og grundvallarfrelsi verði í einu og öllu að veruleika fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi vegna fötlunar.“

Grundvallaratriði og meginreglur samningsins kveða á um:

a. virðingu fyrir mannlegri reisn, sjálfræði og sjálfstæði allra einstaklinga.

b. bann við mismunun.

c. fulla samfélagsþátttöku allra í einu samfélagi fyrir alla.

d. virðingu fyrir fjölbreytileika fólks og mannlegum margbreytileika.

e. jöfn tækifæri.

f. aðgengi.

g. jafnrétti á milli karla og kvenna.

h. virðingu fyrir getu fatlaðra barna og virðingu fyrir rétti þeirra til að varðveita sjálfsmynd sína.